alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Parents Voices

Bijdragen van ouders

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Max Smeets

Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het leven van haar bijzondere zoon.

Ik ben de moeder van Max Smeets (12-1-1999 – 23-12-2014)

Al tijdens mijn zwangerschap had ik het gevoel dat er iets niet klopte. Na een zware bevalling had onze zoon last van zuurstoftekort en hij had een aangeboren liesbreuk. Hij kwam meteen op de lijst voor een operatie. Vanaf dat moment bekroop me het gevoel dat ik hem ooit zou moeten afgeven.

Syndroom van Hunter

Een dag voor zijn tweede verjaardag kregen wij het bericht dat Max het syndroom van Hunter had, een ongeneeslijke ziekte, waarmee de meeste kinderen niet ouder dan 15 jaar worden. Dat sloeg in als een bom! Inmiddels was ik zwanger van ons tweede kind. Aangezien het een erfelijke aandoening is, werd er op aangedrongen dat ik een vlokkentest zou doen. Na lang wikken en wegen hebben we dat ook laten doen. Wat waren we blij dat na een paar dagen bleek dat ik zwanger van een meisje was. Het syndroom van Hunter komt alleen bij jongens voor!

In eerste instantie stond onze wereld stil en wilden we al ons geld sparen voor eventuele medicijnen of een eventuele reis naar Amerika, waar op dat moment een trial voor een medicijn liep. Maar al vrij snel ging de knop op. Of we gaan met zijn allen huilend op de bank zitten of we halen het leven naar voren en gaan zo veel mogelijk samen genieten! We kozen voor het laatste. Vanaf dat moment werden we als gezin een viereenheid. Of we doen het samen of niet!

Kwaliteit van leven

We hebben er alles aan gedaan om de kwaliteit van leven van Max zo goed mogelijk te laten zijn. Daarnaast zorgden we er ook voor dat zijn zusje Romy voldoende aandacht kreeg. We hebben als gezin de hele wereld rondgereisd, van Amerika, naar Bali, naar Dubai etc. Cruisen vond Max echt geweldig. Reizen was een heel circus met buggy, zuurstofconcentrator, steriele infuusnaalden, antibiotica en vier koffers. Een heel circus, maar we hadden het er graag voor over.

Daarnaast verandert je sociale leven. Ik was voor hem gestopt met werken, wekelijks de thuiszorg voor het infuus over de vloer. Hij ging naar de Tyltylschool. Hij werd opgehaald door een taxibusje. Ik deed vrijwilligerswerk op zijn school. Verder vele doktersbezoekjes naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, de homeopaat, extra naar de tandarts etc.

Een leven waar je op voorhand niet voor kiest, maar dat ons heel veel gebracht heeft. Zeker op sociaal vlak. Dat zie je ook aan onze dochter. Het zorgen voor Max hebben we altijd met heel veel liefde en plezier gedaan. Niets was ons te veel.

Max

Max was een klein, lief, vrolijk mannetje met een zeer grote glimlach. Altijd vrolijk. Hij kon soms gek doen en vond het heerlijk als iemand anders viel of zich pijn deed, zoals bij funniest home videos. Hij kende gelukkig niet de angst die wij hadden, aangezien hij ondanks zijn 15 jaar op een ontwikkelingsleeftijd van 4 jaar zat. Hij heeft ons laten zien wat belangrijk in het leven is!

Wij hadden het gevoel dat hij wel een jaar of 20 zou worden. Zijn kwaliteit van leven was prima, hij zat goed in zijn vel. Dat werd ook van alle kanten bevestigd. Tot we voor een onschuldig bezoekje naar de tandarts gingen. Daar bleek opeens dat hij een slappe luchtpijp had. Deze klapte dicht en veroorzaakte een acute hartstilstand. Na 4,5 week een gezamenlijk gevecht op de intensive care wisten wij dat er niks meer aan te doen was. Hij was altijd een vechtertje geweest en wij vochten even hard met hem mee. Opeens zagen we dat hij niet meer kon. Het was op. We hebben hem moeten laten gaan. Het loslaten van Max is echt het moeilijkste wat we ooit hebben moeten doen. Wat missen we ons lieve mannetje. Max was bijzonder en daardoor waren wij dat ook. Nu zijn we als gezin redelijk onzichtbaar en eerlijk gezegd is dat flink wennen!

Ondanks alle angsten en verdriet van bijna 16 jaar, zou ik dit nooit gemist willen hebben. Ondanks alles heeft hij een prima kwaliteit van leven gehad, op de laatste 4,5 week na. Hier hebben we medisch gezien nog alles uit de kast laten halen. Er was echter niks meer voor hem te doen. Die wetenschap geeft rust. Hij heeft tot de laatste dag thuis een heel mooi, normaal leventje gehad. En een lang ziektebed thuis is hem gelukkig bespaard gebleven. Hier putten we troost uit.

In het dagelijkse leven hebben we inmiddels een ander ritme gekregen. Dit gaat ook steeds beter. De feestdagen, weekenden, verjaardagen en vakanties zijn echter een ander verhaal. Het lijkt of het gemis hier steeds groter wordt. Hij was zo’n belangrijk deel van ons leven, dat we hem ook niet willen vergeten. Vandaar dat we het heel fijn vinden om hier vandaag een boom voor hem te komen planten. Zo leeft hij toch een beetje verder. Ook fijn om zo’n speciaal plekje te hebben om naar toe te kunnen gaan.

Max

Jouw doorzettingsvermogen en lach waren groots! Jouw vrolijke aanwezigheid kon een hele ruimte vullen. Voor altijd in ons hart! Max wij zullen je nooit vergeten!

Mama, Papa, Romy en Coco 🐾