alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Willem Verdijck

Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Lindeboom gepland op de herinneringsdijk in Zeeland.

Graag probeer ik om onze ervaring op te schrijven en te vertellen. Als we nu in de tijd terug kijken weten we zelf als ouders soms niet goed hoe we dit allemaal aan hebben gekund. Je hoort dan ook vaak: "je krijgt kracht naar kruis" en zo ervaren wij het ook, als we dit allemaal van tevoren hadden geweten wat ons te wachten stond, dan zou je vast en zeker gedacht hebben dat je dit allemaal absoluut niet aan zou kunnen.

Gertjan was ruim anderhalf toen hij er een broertje bij kreeg: Willem. Het was allemaal zo mooi met 2 gezonde zonen. Tot we het besluit namen een eigen bedrijf te beginnen (garage) en gingen verhuizen van een heel klein huisje naar een heel groot huis.

Willem werd er net drie jaar en het leek of dat grote huis te vermoeiend was voor Willem. Hij was vaak moe, viel over drempels, ging overal zitten en liggen slapen, totdat hij een keer op stal in het bijzijn van Gertjan een aanvalletje kreeg. Gertjan riep Papa die in de buurt was. Je schrikt je wezenloos want dat had Willem nog nooit gehad. 

Inmiddels was ik zwanger van het derde kind en met Willem ging het niet zo best. Na drie maanden besloot het streekziekenhuis dat Willem in Kempenhage behandelt zou worden. Hij moest dus intern. Dat was heel moeilijk. Eerst zou de baby geboren worden (dat werd een gezonde zoon Pieter) en dan zou Willem opgenomen worden. Na een half jaar was de uitslag bekend. Je herinnert je dat moment nog als de dag van gisteren. Vreselijk, je kind heeft de vreselijke stofwisselingsziekte Jansky Bielkowsky. De diagnose werd in Nijmegen gesteld en daar zouden ze ons over het verloop van de ziekte meer vertellen. De prognose werd gesteld dat Willem 8 tot 10 jaar zou worden. Het is dan net of de wereld onder je voeten weg wordt gemaaid, je gelooft het echt niet!

Na een half jaar werd ook bij ons en bij Gertjan en Pieter bloedgeprikt. Pieter was toen een jaar en die bleek het ook te hebben. Je bent verslagen, ziek van verdriet en pijn. Waarom wij? Waarom 2 kinderen. We konden het echt niet begrijpen. Maar alles gaat verder, ook wij moesten verder voor onze kinderen. Ze worden zieker, het lopen lukt niet meer, spelen lukt niet meer, praten gaat niet meer, het is zo onmenselijk hard, maar we moeten verder!

Gelukkig hebben wij een ontzettend lieve, grote en handige familie die ons op allerlei manieren geholpen en gesteund hebben. Ook de lieve medewerksters van het Kinderdagverblijf die ons overdag ontzettend gesteund hebben door de lieve verzorging voor onze kinderen en dan nog de vele lieve vrienden en kenissen om ons heen. Dankzij die lieve mensen hebben wij de kracht gekregen om onze kinderen heerlijk thuis te kunnen knuffelen en verzorgen.

Terugdenkende aan die tijd waarop vele vele momenten je nog zo goed kan herinneren dat het heel erg moeilijk en geestelijk en lichamelijk ook ontzettend zwaar is geweest. Maar zo raar als het ook klinkt: ons leven werd ook weer verrijkt doordat je een hele andere kijk op het leven hebt gekregen en het leven echt hebt leren waarderen. Wat we toen ook op Willems gedenkinsprentje hebben gedrukt is een uitspraak van Epitetis: "Verlang niet dat alles wat gebeurt, zo gebeurt als jij wilt, maar wens dat het toegaat zoals het gebeurt – en je zult gelukkig zijn!" En zo hebben wij het gelukkig tot nu toe kunnen ervaren en dan is het leven nog zo geweldig mooi.

Tijdens Willems afscheid hebben we Willem als een vergeet-mij-nietje herdacht en nu als ik door het keukenraam naar buiten kijk staat er volop een tros vergeet-mij-nietjes fier te bloeien en als je dan elk moment van de dag aan ons vergeet-mij-nietje, onze dappere kerel Willem, denkt is onze dag weer geweldig mooi. We zijn trots dat er een boom voor Willem komt te staan en wij hopen als ouders en broers van harte dat deze boom als voorbeeld voor Willem "onze dappere kerel" een prachtige boom zal worden. 

Dit is voor ons echt een hele speciale, bijzondere dag dat onze dappere kerel Willem zo in gedachten verder leeft!