alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Bart de Vries

Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de herinneringsdijk in Zeeland. Zijn ouders hebben een verhaal geschreven over het beloop van zijn korte leventje.

Onze herinneringen aan Bart

Het is zondagochtend 3 oktober 1999, 7.47 uur. De wereld staat even stil. We zijn intens gelukkig door de geboorte van Bart. Na een voorspoedige bevalling mocht ik Bart aanpakken en hem vanuit de moederschoot in deze wereld tillen. We houden een stevig en mooi ventje in onze armen. We kunnen ons geluk niet op: een zoon! In gedachten zien we ons al met z’n vieren op vakantie, gewoon aan tafel, in de kinderboerderij of winkelend in de stad. Samen voetballen, vissen of gewoon praten. Een overvloed van aandacht in de vorm van kaarten, telefoontjes, kado’s en bezoek volgt, waar we erg van genieten en dankbaar voor zijn.

Maritza krijgt al op de eerste dag een dagboek. Het bijhouden van een negenmaanden-dagboek was er deze tweede zwangerschap niet van gekomen, dus besluit zij een dagboek van de kraamtijd bij te gaan houden, niet wetende dat dit zo’n waardevol bezit zou worden. Als we kijken naar Bart kunnen we wel huilen van geluk! Wat zijn wij rijk gezegend met z’n vieren. Bart is zo’n bijzonder ventje, zo heerlijk tevreden, om op te vreten! We verdrinken soms bijna in die lekkere dikke wangen. Ook Daphne, ons dochtertje van bijna 3, wil de hele dag met hem kroelen.

De hele kraamtijd is het feest in huis. Claudia, de zus van Maritza en tevens onze kraamverzorgster, maakt er echt een geweldige week van! We prijzen ons gelukkig dat wij de ouders van Bart mogen zijn. Hij is zo lief, rustig en tevreden. We kunnen wel foto’s blijven maken. Het ene na het andere rolletje wordt ontwikkeld. Na de kraamtijd ben ik een week vrij en we zien ernaar uit om lekker te gaan genieten met z’n viertjes. Dan komt het moment dat we ons zorgen beginnen te maken. Bart begint steeds slechter te drinken en spuugt veel voeding uit. We komen al snel in het ziekenhuis terecht, waar ze Bart gaan onderzoeken. Daar ligt onze bink, in een glazen bakkie met een infuus in z’n arm en plakkertjes op z’n lijf. We kunnen wel huilen als we Bart zo zien liggen, vooral omdat we niet weten wat er aan de hand is. Maritza blijft bij Bart in het ziekenhuis slapen met een gevoel van ongerustheid dat niemand weg kan nemen. Een andere voeding moet de oplossing bieden voor de drinkproblemen van Bart. Na zes dagen van onzekerheid, angst, wachten, wachten en wachten zijn we dan eindelijk weer thuis! We willen een kraamfeest geven, voor iedereen die Bart nog niet heeft kunnen bewonderen.

 

Maar twee dagen later gaat het weer mis. Bart drinkt veel te weinig en wat hij drinkt, spuugt hij eruit. We maken ons zorgen en we gaan ’s ochtends opnieuw met Bart naar de kinderarts in het ziekenhuis. Verdere onderzoeken volgen: foto’s, echo’s, bloedonderzoek, urine-onderzoek. Opnieuw wachten, wachten en wachten in onzekerheid. En dan, op vrijdagmiddag, horen we eindelijk in grote lijnen wat Bart mankeert: een chronische stofwisselingsziekte die met een streng dieet behandeld zal worden. Een opname voor een paar weken in het Sophia-kinderziekenhuis is nodig om het dieet voor Bart te ontwikkelen. We vinden het erg moeilijk om Bart, die steeds zieker wordt, in die grote ambulance naar het Sophia te zien gaan.

Duizenden vragen spoken door ons hoofd en de grond lijkt onder onze voeten weg te zakken als we van de specialist horen hoe ernstig de ziekte van Bart is: Bart heeft propionacidemie, een zeer ernstige erfelijke stofwisselingsziekte. Doordat Bart een bepaald enzym mist, kan hij geen eiwitten afbreken. Een levenslang zeer streng dieet en zorgen voor een zeer regelmatige stofwisseling is de enige manier om te leven met deze ziekte. Maar een onschuldige kinderziekte zou voor Bart meteen levensbedreigend kunnen zijn. We zullen altijd met de angst leven Bart kwijt te raken. Toch willen we blijven hopen dat alles goed zal komen.

Dan opeens gaat alles heel snel. We hebben het gevoel dat we in een nachtmerrie terecht komen: als we ’s middags, na even weg te zijn geweest, weer in het ziekenhuis aankomen ligt Bart op de intensive-care in een levensbedreigende situatie. Véél te veel afvalstoffen in z’n bloed! De artsen besluiten een noodgreep te doen en willen Bart een dialyse geven om het bloed op een kunstmatige manier schoon te maken. We zijn doodsbang Bart kwijt te raken en het wachten heeft nog nooit zo lang geduurd. Na vele spannende uren is er dan een opluchting als de volgende dag blijkt dat het ammoniakgehalte in het bloed van Bart weer aan het zakken is! Opnieuw hoop! Zal alles dan toch nog goed komen? Leven met een stofwisselingsziekte zal niet eenvoudig en heel ingrijpend zijn, maar we hebben Bart tenminste nog…

Onze stoere Bart ligt nog steeds aan enorm veel infusen en allerlei apparatuur. Zijn bloeddruk is erg laag. Binnen een paar dagen moet de bloeddruk omhoog, wil Bart een kans op leven hebben. De hoop van de vorige dag slaat weer om in angst. Onze stoere bink vecht zo dapper. We noemen hem ons lieve dappere mannetje. Zolang hij blijft vechten, blijven wij meevechten. We zitten de hele dag aan zijn bed en wachten, bidden en zingen kinderliedjes in Barts oor. We leggen onze hand op zijn hoofd, dat is de enige aanraking waar Bart niet onrustig van wordt. Een paar dagen lang worden we heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees. De gedachte Bart kwijt te raken is haast ondragelijk.

Door de dialyse is Bart erg verzwakt. Bovendien krijgt hij een infectie. Langzaam wordt duidelijk dat Bart het niet gaat redden. De pijn die er dan door ons heengaat is niet te beschrijven. Die laatste uren nemen we op een hele intense manier afscheid van Bart. We mogen hem tegen ons aan houden in het laatste halfuur van zijn veel te korte leventje. Zoals ik Bart in mijn armen sloot vlak na zijn geboorte, zo sluit ik hem nu in mijn armen bij zijn sterven. Het is woensdagavond 27 oktober 1999, 19.00 uur. De wereld staat opnieuw even stil, net als drieënhalve week geleden. De intense vreugde van toen maakt plaats voor een intens verdriet.

Ondertussen zijn er bijna 5 maanden voorbijgegaan. De wereld om ons heen draait verder. We proberen met vallen en opstaan om weer de draad van het dagelijkse leven op te pakken. Gelukkig hebben we onze dochter Daphne, voor haar moeten we wel verder. Zij is voor ons het zonnetje in huis, dat vaak door de donkere wolken van verdriet weet heen te breken. Maar de leegte die Bart heeft achtergelaten kan niemand opvullen. In die leegte hebben we ervaren dat de steun van familie en vrienden ontzettend belangrijk is. We hebben ze nodig om het verlies van ons lieve dappere mannetje een plekje te geven en als veranderde mensen verder te leven.

Onze herinnering aan Bart is onuitwisbaar