alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Chanou Last (en Isabeau)

Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van Rhizomele ChondroDysplasia Punctata (RCDP). In 2002 is er voor haar een lindeboom gepland op de herinneringsdijk in Zeeland. Papa en mama schreven dit mooie verhaal ter nagedachtenis aan Chanou

Voor Chanou, Klein dapper meiske met grootse kwaliteiten

Vandaag, 

Een bijzondere dag, 23 maart, boomplantdag,

De dag dat Chanou, onze prachtige bijzondere dochter, vorig jaar is overleden.

 

In mama's buik was je al bijzonder.

Als zomerkind kwam je, om te overwinnen en nooit meer los te laten.

Op 16 augustus 2000 gaven we je de namen Chanou Armèl Agatha Last. 

Geboren op de verjaardag van Oma Agatha, het mooiste cadeau!

En mama beloofde je dat we allemaal leuke dingen zouden gaan doen.

 

Je leefde je leven hier, in 7 maanden en 7 dagen.

Vier seizoenen om nooit te vergeten.

 

Je hebt geknokt om nog een tijdje hier te mogen blijven. 

Alle ademnoodjes overwon je. 

Als prachtig kindje was je aangedaan met Rhizomele ChondroDysplasia Punctata (RCDP). 

Zeldzaam. En nog zeldzamer was jij. Uniek. 

Benaderd willen worden om je kwaliteiten en wie je was. En niet om wat je niet kon.

 

Bijzondere dingen werden heel gewoon en gewone dingen heel bijzonder.

Je was een kindje van de dag. Kwetsbaar met zoveel kracht.

Na een maand meer dood dan levend uit het ziekenhuis, bloeide je op bij ons thuis.

Veel huilen en gillen, "dat kunnen wel krampjes zijn" dachten de deskundigen een tijdje.

Papa en mama draaiden 7 maanden lang dag en nacht ploegendiensten, 

5x per dag sondevoeding per stuk 1,5 uur.

 

Maar jij genoot van het wandelen, de vogeltjes en het ruisen van de bomen.

Gymmen met mama.

in je warme badje tussen de lange sondevoedingen door vond je heerlijk. Je toverde dankbaar. 

lachjes door je pijn heen.

 

Vechtertje, in al je talenten, 

In je ogen konden we zien dat je ouder was,

Vertrouwen op ons gevoel bij alles wat we deden.

Improviseren en pionieren.

Elke dag, elk uur, elke minuut was jij weer anders,

Voelen wat jij voelde en toch proberen te ontspannen.

Als het goed ging met jou ging het goed met ons.

 

Ondertussen vroeg je de mensen je te accepteren zoals je was.

En veel liefde te geven, want dat had je meer dan ooit nodig.

Fantastische oma's en opa die het aandurfden om voor je te zorgen.

En tantes die je koesterden met kleertjes en knuffels.

Magische momenten,

Omringd door liefde.

Mensen die je ontmoette, persoonlijk of in gedachten.

 

Ook kindjes kwamen je kusjes geven en je keek ze dan aandachtig aan. 

Zij geloofden niet dat je zo ziek was, want je zag er zo mooi en dapper uit.

Met je prachtige doordringend blauwe ogen had je geen woorden nodig, 

Je sprak van hart tot hart.

Je kon heel wijs kijken,

We hoefden je niets uit te leggen.

Maar met je lichaampje ging het steeds slechter, er kwam steeds iets bij.

Je kon niet meer zelf drinken, je nekje en armpjes deden pijn, je hartje bleek 

een wankel evenwicht, je ruggetje werd één grote achtbaan, je oogjes gingen 

achteruit, je reuzenlever gaf geen ruimte meer aan je maagje, je moest steeds 

meer spugen, wat was er nog goed? Jouw pijn voelden we letterlijk. Je raakte 

nòg meer gevangen in je eigen lichaampje.

 

Dichtbij papa en mama wilde je zijn.

Op zachte kussens liggen en de muziek van babysymfonie hielpen steeds minder.

Bij de doktoren op de barricaden.

Tot het uiterste gaan.

De grootste kracht van liefde.

 

Sterrenkind,

Op 22 maart 2001, sterrenogen, je had prachtig wit licht om je heen, 

Het is heel mooi daar, we zagen het meteen,

23 maart, zo bijzonder, veilig met zijn drieën, in mama's armen,

Werd je in een andere wereld geboren.

 

Terug naar het licht.

 

Nu speel je op de regenboog.

En je geeft de mensen hier op aarde nog regelmatig een knipoog.

Je laat ze mooie zonnestralen door de wolken zien.

Vliegt nu vrij en blij.

Bent overal.

 

Inspiratie, adem van de geest.

Ons leven verrijkt.

Voor liefde leef je voort.

Draden van verbondenheid, 

Verweven in eeuwigheid.

 

 

Je wist en weet iedereen te beroeren.

De zachte en de stoere.

Je vriendjes van twee geven kusjes op mama's gouden plaatje met jouw gezicht erin.

En wijzen naar de blauwe hemel waar jij ergens bent.

Je nichtjes dragen jou voor altijd in hun hart.

En je vriendje weet nu dat ook kindjes dood kunnen gaan,

Om voor altijd te blijven bestaan.

 

En je kleine zusje Isabeau Lucia van 14 weken in mama's buik. Ook aangedaan met RCDP, is nu ook veilig bij jou.

 

Lieve Chanou, 

Je kunt nu gewoon Zijn,

Zweven en beleven.

Sterren tellen en strooien.

En dicht om je papa en mama staan.

Hen omarmen met je geest.

Alsof het altijd zo is geweest.

 

 

Veel liefs van je papa en mama.