alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Parents Voices

Bijdragen van ouders

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Daniëlle en Maaike Rood

Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een boom gepland op de herinneringsdijk in Zeeland.

Lieve Daniëlle en Maaike,

Daniëlle wat is mamma blij dat we jouw halve verjaardag hebben gevierd en stiekem het feit dat je een zusje of broertje krijgt, dat weten we net drie dagen. Iedereen zag hoe goed het met je ging en zei: "op naar je eerste verjaardag". 

Twee dagen later overleed je 's morgens vroeg in het ziekenhuis, onbegrijpelijk. De eerste week is mamma heel helder, ze wil alles zo mooi mogelijk voor jou regelen. We krijgen heel veel aanloop van familie en vrienden. Met de condoleance is het ruim anderhalf uur een constante stroom van mensen en met de begrafenis zit de kerk aardig vol. Ik krijg er een warm gevoel van en denk dat zit wel goed met het begrip van onze medemens. We besluiten om iedereen maar te vertellen dat we ook weer een kindje verwachten, zodat ze snappen dat dit een heel dubbele tijd voor ons is. In het begin leeft iedereen erg met ons mee, maar als de vlokkentest achter de rug is en de uitslag bekend: HET IS GEZOND, denkt iedereen dat het weer goed gaat met ons en begonnen ze te vragen wanneer ik weer aan het werk ga. 

Alsof het verdriet van Daniëlle opeens over is, nou mooi niet! Het ene moment voel ik me schuldig tegenover het kindje in mijn buik omdat ik zo verdrietig om Daniëlle ben en niet genoeg aan hem of haar denk en het andere moment voel ik me schuldig tegenover Daniëlle omdat ik me misschien niet te verdrietig voel of even een paar uur niet aan haar denk. Deze gedachten houden me de hele dag bezig, hoe kan ik me dan concentreren op mijn werk? Mag ik misschien even de rijd nemen om dit allemaal een plaatje te hebben en eerst een gezond kindje op de wereld zetten? 

Voor ik daar aan toe kom krijgen we de volgende harde klap, de DNA-test geeft aan dat het kindje niet gezond zou zijn, de testen moeten opnieuw en wijzen uit dat het kindje toch het syndroom van Zellweger heeft. Als ik voor mezelf een keuze mag maken, draag ik deze zwangerschap uit en leer mijn kindje kennen, maar we vinden dat we in het belang van het kindje moeten denken en die kan je zo'n vreselijke ziekte toch niet aan doen. Met twintig weken zwangerschap wordt Maaike geboren. Vijf of zes weken verder en ze hadden een gezond kindje in leven proberen te houden, het voelt zo gemeen. 

Weer krijgen we alle steun en begrip van familie, vrienden en kennissen. Maar al snel komen weer de vragen wanneer ik nu aan het werk ga, dan zal het vast snel weer beter met me gaan want dan heb ik afleiding. Ik wil helemaal geen afleiding, ik word gek als ik een uur niet aan mijn meiden kan denken, mag denken. Ik ben een denker en heb het nodig om het op die manier een plekje te geven. Er bestaan zeker weinig mensen zoals ik, want niemand schijnt me te begrijpen. Bovendien ben ik volgens hun nog jong, en heb dus nog tijd genoeg, ik ben bijna 30 en wil niet over twee jaar een kind: ik wil het nu en als het nog een paar keer misgaat ben ik zo een paar jaar verder voordat mijn gezin af is. 

Voor de rest doet iedereen erg zijn best om er voor mij te zijn, ik heb geen vrienden verloren. Maar ik wil gewoon een luisterend oor in plaats van een mening opgedrongen te krijgen, het doet zo'n pijn. Ik voelde me hierdoor gedwongen op zoek te gaan naar werk en heb dat dus ook een tijdje gedaan, maar het voelde niet goed en heb toch gedaan wat ik zelf wilde. Een maand later was ik in verwachting en heb inmiddels een gezonde zoon van twee maanden oud. Verder gaat het nu een stuk beter met me en misschien ben ik er binnenkort wel weer aan toe om te gaan werken, maar dan voor mezelf, of thuiswerk. Want ik ben niet bij Kevin weg te slaan. 

O, ja, en als ik nou iemand tegenkom waarvan ik weet dat ze me niet begrijpt en vraagt hoe het gaat, heb ik hier vorig jaar geleerd dat je dan toch kan zeggen: GOED:

G van gebroken, O van Onbegrepen, E van Eenzaam en D van Doorgaan

DANIELLE EN MAAIKE, DIKKE KUS VAN MAMMA EN TOT ZIENS IN DE HEMEL. IK HOOP DAT JULLIE OP ME WACHTEN, IK ZOU JULLIE GRAAG NOG BETER WILLEN KENNEN.