alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Jasmijn Tramper

Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland.

Wij zijn André en Karin Tramper, de papa en mama van Jasmijn*, Rosa (4) en Sjors (2).

Ons verhaal over Jasmijn* begint in het voorjaar 2000. Ik was zwanger van een tweeling, dat hoorden we in de 11e zwangerschapsweek bij de gynaecoloog. Dat ik zwanger was, wist ik natuurlijk al wel. Maar dat dit een tweeling betrof was een totale verrassing. Het was geen fijne zwangerschap; extreem misselijk, veel overgeven, de hele dag door moe, veel buikpijn/harde buiken vanaf 16 weken. In de 19e week werd er bij een van de twee kindjes een dermate groeiachterstand geconstateerd dat ik voor een structuurecho naar het academisch ziekenhuis Dijkzigt moest. Vanaf toen zijn de grote zorgen gekomen met alle stress van dien. Met 26 weken zwangerschap werd ik 's nachts wakker omdat mijn bed helemaal onder het bloed zat…. paniek… huisarts… ambulance….ziekenhuis Goes (aan de weeënremmers)….in 45min.

In Sophia (Rotterdam)… de bevalling zette gelukkig niet door. Ruim vier weken heb ik op de afdeling Zwangeren in Sophia gelegen en daar een hoop ellende om me heen gezien. Ik lag daar volledig plat en kon niet overeind komen, want dan kreeg ik meteen weeën. Helaas….. toen ik 30 weken zwanger was kreeg ik mijn wekelijkse echo…de gynaecoloog rende ineens weg van mijn bed (zeer onprofessioneel) en binnen een paar minuten stond de medische staf rond mijn bed. Het kindje met de groeiachterstand hield veel vocht vast en had een sterk vergroot hart (80% van de breedte van de borstkas). Zij had geen overlevingskans meer in mijn buik (die verminderde per minuut), dus het was het beste om haar eruit te halen. Maar….. er zat ook nog een gezonde baby in mijn buik.,..,.. die moest er dan ook uit en laat je zodoende vroegtijdig risico lopen (ook op de dood)! We moesten binnen een kwartier een beslissing nemen; keizersnede of niet! Hoe kun je hieruit nou kiezen? …. De dood van de ene kan het leven van de ander zijn, maar dan wel naar beide kanten toe. Binnen 10 minuten waren Jasmijn (750 gram) en Rosa (1460 gram geboren (een eeneiige tweeling). Jasmijn werd meteen naar de Intensive Care Neonatologie gebracht en Rosa die moest weg!!!! Niet te geloven,he? Daar hadden ze geen plaats voor, zij was de sterkste, dus zij kon wel vervoerd worden. Ze spraken over Hamburg, Hannover, Groningen of Antwerpen. de eerste 3 plaatsen waren helemaal een regelrechte ramp geworden, want dan hadden Andre en ik elkaar helemaal niet meer gezien. Gelukkig werd het Antwerpen, ligt in de buurt van Zeeland (waar we wonen). Door die reis moest ze alsnog geïntubeerd worden…aan de kunstmatige beademing, waardoor ze nu een BPD heeft overgehouden… een longbeschadiging… en dat was niet nodig geweest, als ze had mogen blijven… Rosa heeft ongeveer drie weken in Antwerpen op de IC gelegen en mocht daarna naar Goes in de couveuse. Na ook nog eens vijf weken daar te zijn geweest is ze met 4 pond als een fikse huilbaby thuisgekomen (met thuiszorg die niet functioneerde). Jasmijn lag toen altijd nog op de IC in Sophia. Vlak na haar geboorte ging het de eerste weken steeds beter met haar, de beademing werd afgebouwd van intubatie, naar C/PAP, naar neusbril, naar zuurstof in de couveuse. Toen kreeg ze een hele grote infectie en daarna is ze nooit meer zo ver gekomen. Het was het ene na het andere. Ons meisje is in die 16 weken op de IC door een hel gegaan… beademing, infecties, kapot geblazen longblaasjes, prikken, prikken, prikken, infusen in haar armen, benen, schedel etc. steenpuist, leverproblemen, spontane botbreuken, nierstenen, verstopping …… Eigenlijk hebben ze nooit een oorzaak gevonden voor haar grote hart, maar ook niet voor alle andere dingen. Zo had ze bijvoorbeeld een duim die niet goed kon buigen, wat kortere benen en vooral gaf haar lichaampje reacties die de medici eigenlijk nooit konden verklaren, ze leek zo af en toe wel averechts te reageren.


25 januari 2001…. we moesten afscheid gaan nemen. Rosa werd door mijn zus en zwager naar Sophia gebracht, want er werd een uitzondering gemaakt…. we mochten nu een keer bij elkaar zijn !!!! Na 16 weken weer samen in een bed. Hoe emotioneel dat voor ons was, is niet te beschrijven. Ze zijn gedoopt die avond, Rosa terug naar huis en wij bleven bij Jasmijn. Een zware, onrustige nacht, de morgen volgt. Opa´s en oma´s worden opgebeld om te vragen of ze nog afscheid willen komen nemen. In de loop van de ochtend worden de behandelingen verder teruggebracht. Het gaat nu snel. ´s Middag sterft ze op het moment dat ik haar over wil geven aan André (alsof ik het deed). Voor het eerst zien we haar prachtige gezichtje zonder leukoplast, slangen, sondes en infuus. Wat lijkt ze op Rosa….. Twee druppels water. We wassen haar, maken voetafdrukjes, nemen haar mee in de auto naar huis. Zo hadden we haar niet thuis welkom willen heten!!!! Ze sterft op een vrijdag. We besluiten om haar ´s maandags vanuit huis te begraven… Thuis ligt ze in de kinderwagen, uren en uren hebben we naast haar gezeten. Koud, zo koud, in en in koud, Jasmijn was al vertrokken, dit was alleen de buitenkant. Ze lag in een slaapkamer naast die van Rosa. We hadden nu een kamer van verdriet en een kamer van vreugde. Mijn satijnen trouwjurk heb ik helemaal verknipt en daarmee heb ik het mandje bekleed, toen dat af was hebben we haar daar in gelegd. Maandag 29 januari hebben we haar met ongeveer 30 mensen vanuit huis begraven. En dan komt de verdoving. Vanaf september was ik niet meer normaal buiten geweest, mijn leven bestond uit ziekenhuizen, thuiszorg, autorijden, borstvoeding geven, borstvoeding kolven, eten, gesprekken met dokters voeren en slapen. Dat slapen ging altijd goed, want ik was totaal uitgeput. Maar nu was ik ineens de hele dag thuis, ontvreemd, apathisch, een huilbaby. Ik leefde in een roes. Van het eerste ´rouwjaar´ weet ik bijna niks meer. Ik ben een maand na de begrafenis weer gaan werken voor 18 uur. Omdat ik tegen de muren op liep. 

Momenteel zitten wij in een fase dat de omgeving helemaal niet meer praat over Jasmijn (nu ruim 4 jaar geleden) en het voor ons ook steeds moeilijker wordt om er ´weer´ mee te komen. We willen niet als verbitterde mensen overkomen en toch wil je je verhaal kwijt, want dit verdriet zal nooit meer overgaan……. Anderzijds gaat het met mij ontzettend op en neer (dansen op een vulkaan en er vervolgens in sodemieteren). Waarschijnlijk het gevolg van tussentijds niet op tijd kunnen ventileren van mijn gedachten en gevoelens, waardoor het zich opstapelt en alles er vervolgens als een grote berg uitkomt. Met het sterven van Jasmijn is een deel van mezelf gestorven. Zij verdiende dubbel en dwars een gezond leven. 

 

Lieve Jasmijn, 

hoe moeilijk het is om te begrijpen dat jij het zonnetje nooit mocht zien…

hoe moeilijk het is om te begrijpen dat wij niet voor jou mogen zorgen…

Om jou te laten gaan was verschrikkelijk moeilijk, 

maar om jou 16 weken pijn te zien lijden was het aller moeilijkste.

Jij wilde wel, maar je lichaam kon niet meer….

bloem van even

zoveel dromen

onweerstaanbaar 

in ons hart gekomen

'kind dat liefde werd'

Morgen planten we voor jou een boom,

een boom die ons waarschijnlijk overleefd,

een boom die staat voor alle kracht die jij had.