alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Pauline Boelaars

Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is voor haar een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland

Kijk in het licht

Het is koud en somber buiten

De regen stroomt over mijn gezicht

Druppels vermengen zich met tranen

Waar ben je, kleine meid

Waar is je stralende gezicht

Je schaterlach, je handen in de mijne?

 

Ik wil zo graag nog met je dansen

Ik wil zo graag nog liefde geven

 

Het is een stralende dag

De zon doet mijn tranen drogen

Er breekt een flauwe glimlach door

Het lijkt wel of je roept uit de hemel:

“Zoek niet in de donkerte, kijk in het licht!”

En heel even zie ik jouw stralende gezicht

24 maart 2007

Lieve Pauline,

Het is nu precies een jaar geleden dat we in het Sophia aan jouw bed stonden. Biddend en huilend, verbijsterd en alreeds verslagen eigenlijk. Laat het alsjeblieft nog goed komen. In de nacht zaten pa en ik tegen jou te praten, ma die kwam er bij, je kreunde nog wat. Zelfs je favoriete liedjes die we ’s ochtends hoorden op de IC konden je niet meer wakker maken. We wisten het eigenlijk wel, maar we wilden het niet. Geen afscheid van jou, onze kostbare diamant, onze allerliefste Pien. Het onvermijdelijke gebeurde toch. Jouw lichaam kon niet meer, de ziekte was te sterk. Maar jij mocht gaan, je mocht vertrekken naar de hemel, waarvan wij geloven dat je er Thuis bent en de Heere Jezus voor jou zorgt. Waar je weer kunt lachen en dansen, springen en zingen. Ach, konden we je nog maar even zien, want we missen je zo.

Nu staan we hier om toch nieuw leven voor jou te planten. Een levensboom wil ik het noemen, ik hoop dat deze boom mag groeien, zo bruisend als jij was van geest en wilskracht, want wat was je dapper, wat was je lief. Een boom die naar jou wuift, als straks de blaadjes komen, een boom die er blijft staan als dan het najaar komt met zijn waaibomendagen. Zo was het ook met papa en mama, die waren er altijd voor jou. Wat zijn wij trots op hen, door hun onvoorwaardelijke zorg en liefde kon jij bij ons blijven, hun diepste wens om jou tot het einde te verzorgen is gelukkig uitgekomen. Hoewel mama ernstig ziek werd en papa het niet alleen kon, konden we het met zijn allen doen en kregen we ook de kracht daarvoor.

Het mooiste geschenk dat jij aan mij gaf was jouw onvoorwaardelijke liefde, ook al kon je niet praten of lopen, je gaf liefde en dat is het belangrijkste voor ieder mensenleven. Natuurlijk had je je voorkeuren, de ene hulpverlener vond je leuker dan de andere en soms had je geen zin om naar het KDC te gaan, want dan bleef je liever bij pa, dat was namelijk nog veel leuker.

Jij was onze prinses, we zongen liedjes van prinsen en prinsessen, waarmee wij wisten dat je van de Heere Jezus hield. Met Jorrit kon je gek doen en je andere broers en zussen en nichtjes, wat hebben we ook veel gelachen. Het mooiste was de vakantie in Villa Pardoes, twee maanden voor je overleed. Wat fantastisch was dat. We zullen blijven denken aan deze prachtige herinneringen. Je zult blijven leven in onze gedachten.

Liefs van Suus en Jorrit, Josiena, Wout, Riëlle & Anne-Marije, André, Jantina & Julia, pa en ma.

Levensloop

Zoals de geboorte van een kind

Je anders laat leven

Zo laat de dood van een kind

Je leven anders lopen

Je zult voor altijd anders

Je levensweg lopen

Vaak zwaarder dan vermoed

 

Uit: Verdriet dat niet verdwijnt, Marinus van den Berg