alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Bijdragen van ouders

Mo(nu)ment voor een Kind

Vaste rubrieken

  • Roos Croes

    Parents Voice

    <p>Roos is in 2004 overleden aan de gevolgen van mitochondriële myopathie. Haar ouders en grote broer Stijn hebben in 2005 een lindeboom ...
    • Artikel
    meer over Roos Croes
  • Dagmar Dierick

    Parents Voice 2016

    <p>In 2016 is er een lindeboom voor Dagmar geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Dagmar is op 8-jarige leeftijd overleden aan de gev...
    • Artikel
    meer over Dagmar Dierick
  • Roos Oudheusden

    Parents Voice

    <p>Op 15 december 2002 overleed Roos aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CDG. Haar ouders en broertjes hebben in 2003 een lindebo...
    • Artikel
    meer over Roos Oudheusden
  • Anna Verboven

    Parents Voice

    <p>Dit gedicht is geschreven toen Anna nog leefde. Ze is in 2004 op de leeftijd van 5 jaar overleden aan de gevolgen van propionacidurie....
    • Artikel
    meer over Anna Verboven
  • Tim Berendsen

    Parents Voice

    <p>Tim is op 12-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Zijn ouders hebben voor hem in 2004 een li...
    • Artikel
    meer over Tim Berendsen
  • Daniëlle en Maaike Rood

    Parents Voice

    <p>Daniëlle en Maaike zijn al op jonge leeftijd overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. In 2004 is voor hen een ...
    • Artikel
    meer over Daniëlle en Maaike Rood
  • Daisy Straetmann

    Parents Voice

    <p>Daisy is op 17-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van metachromatische leukodystrofie. Haar ouders hebben in 2004 een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Daisy Straetmann
  • Pieter Verdijck

    Parents Voice

    <p>Pieter is overleden aan de gevolgen van de <span style="color: rgb(68, 68, 68);">stofwisselingsziekte Jansky-Bielschowsky, Net als voo...
    • Artikel
    meer over Pieter Verdijck
  • Gabriëlle Timmermans

    Parents Voice

    <p>Gabriëlle is overleden aan de gevolgen van een Zellweger spectrum aandoening. Haar ouders hebben in 2005 een lindeboom gepland op de h...
    • Artikel
    meer over Gabriëlle Timmermans
  • Max Smeets

    Parents Voice

    <p>Max Smeets werd in 1999 geboren. Hij had het syndroom van Hunter en is slechts 15 jaar oud geworden. Zijn moeder schrijft over het lev...
    • Artikel
    meer over Max Smeets
  • Jasmijn Tramper

    Parents Voice

    <p>Jasmijn is in 2001 overleden aan een onbekende ziekte. Haar ouders hebben voor haar in 2005 een lindeboom geplant op de herinneringsdi...
    • Artikel
    meer over Jasmijn Tramper
  • Bente te Brake

    Parents Voice

    <p>Bente is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte CLN1 (infantiele NCL) Haltia-Santavuori. In 2006 hebben haar ou...
    • Artikel
    meer over Bente te Brake
  • Jimin van Rhee

    Parents Voice

    <p>Jimin is in 2005 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte OTC-defiëntie. In 2006 hebben zijn ouders voor hem een lindeboo...
    • Artikel
    meer over Jimin van Rhee
  • Servin Valdano Jatimin

    Parents Voice

    <p>In 1987 is Servin overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Adreno Syndroom, Addison. In 2006 is voor hem een lindeboom ge...
    • Artikel
    meer over Servin Valdano Jatimin
  • Britt Willemsen

    Parents Voice

    <p>Britt is in 2003 overleden aan de gevolgen van een mitochondriële stofwisselingsziekte. In 2005 is voor haar een lindeboom geplant op ...
    • Artikel
    meer over Britt Willemsen
  • Jaimee Gratema

    Parents Voice

    <p>Jaimee is in 2006 overleden aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Pyruvaat Dehydrogenase c...
    • Artikel
    meer over Jaimee Gratema
  • Marly Schadee

    Parents Voice

    <p>Marly is in 2006 overleden aan de gevolgen van de ziekte van Alpers. Haar ouders hebben voor haar in 2007 een lindeboom geplant op de ...
    • Artikel
    meer over Marly Schadee
  • Bart en Jelle Gieling

    Parents Voice

    <p>Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde...
    • Artikel
    meer over Bart en Jelle Gieling

In deze editie

  • Anouk Schippers

    Parents Voice

    <p>Anouk overleed in 2008 aan de gevolgen van Sanfilippo type A. Haar ouders, zus en broer plantten een boom voor haar.</p>
    • Artikel
    meer over Anouk Schippers
  • Erik Bokelaar

    Parents Voice

    <p>In 2012 is er een lindeboom voor Erik geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Erik is op 27-jarige leeftijd overleden aan de gevolg...
    • Artikel
    meer over Erik Bokelaar
  • Suzanne Schot

    Parents Voice

    <p>Suzanne is op 21 maart 1984 geboren. Ze is overleden aan de gevolgen van een stofwisselingsziekte. In 1998 is er voor haar een lindebo...
    • Artikel
    meer over Suzanne Schot
  • Roxanne Bennis

    Parents Voice

    <p>Roxanne heeft slechts 12 dagen geleefd. Haar moeder schreef een mooi gedicht een paar dagen na haar overlijden. In 1999 is er voor haa...
    • Artikel
    meer over Roxanne Bennis
  • Willem Verdijck

    Parents Voice

    <p>Willem werd in 1985 geboren. Hij is in 1997 overleden aan de gevolgen van de ziekte Jansky-Bielschowski. In 1999 is er voor hem een Li...
    • Artikel
    meer over Willem Verdijck
  • Joseph van Brussel

    Parents Voice

    <p>joseph is overleden aan de ziekte nonketotische hyperglycinemie. Hij heeft slechts 10 dagen geleefd. Een mooi gedicht voor Joseph, voo...
    • Artikel
    meer over Joseph van Brussel
  • Bart de Vries

    Parents Voice

    <p>Bart is in 1999 geboren. Hij is overleden aan de gevolgen van propionacidurie. In 2000 is er voor hem een lindeboom gepland op de heri...
    • Artikel
    meer over Bart de Vries
  • Sigrid van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Sigrid van Leerzem overleed in 1988. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter...
    • Artikel
    meer over Sigrid van Leerzem
  • Marjan, Yvonne en Claudia Janssen

    Parents Voice

    <p>Dit jaar (2021) is er voor Marjan, Yvonne en Claudia een lindeboom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland. Ze zijn alle drie overle...
    • Artikel
    meer over Marjan, Yvonne en Claudia Janssen
  • Megan Kloosterman

    Parents Voice

    <p>Megan is overleden aan een mitochondriële stofwisselingsziekte. Zij is 2 jaar oud geworden. Haar ouders, zus en broer herdenken haar.</p>
    • Artikel
    meer over Megan Kloosterman
  • Lex Vogelaar

    Parents Voice

    <p>Lex is in 1999 overleden aan de gevolgen van adrenoleukodystrofie. Hij is 10 jaar geworden. Zijn moeder plantte voor hem een lindeboom...
    • Artikel
    meer over Lex Vogelaar
  • Chanou Last

    Parents Voice

    <p>Op de prille leeftijd van 7 maanden is Chanou overleden aan de gevolgen van <span style="color: rgb(68, 68, 68);">Rhizomele ChondroDys...
    • Artikel
    meer over Chanou Last
  • Merel Koks

    Parents Voice

    <p>Op 30 oktober 2002 overleed Merel aan de gevolgen van een mitochondrieel ademhalingsketendefect. In 2003 hebben haar ouders een lindeb...
    • Artikel
    meer over Merel Koks
  • Robin van Gils

    Parents Voice

    <p>Voor mijn zoon Robin* geboren 12 september 1999 overleden op 17&nbsp;september 1999 aan Non-Ketotische hyperglycinemie . Onze Robin* h...
    • Artikel
    meer over Robin van Gils
  • Merle van Leerzem

    Parents Voice

    <p>Merle van Leerzem overleed in 1996. Ruud van Leerzem schreef en zong tijdens de boomplantdag in 2016 dit mooie lied voor zijn dochter....
    • Artikel
    meer over Merle van Leerzem
  • Sander van Heugten

    Parents Voice

    <p>Sander is in 2002 overleden aan de gevolgen van mitochondriële encefalomyopathie. Zijn ouders en zijn broer Roy plantten in 2003 een l...
    • Artikel
    meer over Sander van Heugten
  • Pauline Boelaars

    Parents Voice

    <p>Pauline is in 2006 overleden aan de gevolgen van defecten in de oxidatieve fosforylering (mitochondriële ademhalingsketen). In 2007 is...
    • Artikel
    meer over Pauline Boelaars

Parents Voice

Bart en Jelle Gieling

Bart is in 2005 overleden aan de gevolgen van de ziekte Niemann Pick C. Zijn broer Jelle overleed in 2006 aan de gevolgen van dezelfde ziekte. In 2008 werd voor hen een boom geplant op de herinneringsdijk in Zeeland.

Lieve Bart en Jelle,

We hebben elkaar alweer een tijdje niet gezien. Bart, jij bent al niet meer in levende lijve bij ons sinds je door de gevolgen van Niemann-Pick-C op 2 januari 2005 bent overleden. Je was nog maar 27 jaar. En Jelle, jouw gezelligheid missen we als sinds 5 april 2006, toen je overleed aan de gevolgen van dezelfde ziekte op 25 jarige leeftijd.

Wat kwam de boodschap van de diagnose hard aan. Vooral voor jou, Jelle. Want jij had goed in de gaten wat je broer al voor zijn kiezen kreeg. En je zag elke dag die lieve grote broer, waar jij zo trots op was, achteruit gaan. Bart, wat heb jij op een geweldige manier je lot opgepakt. VUUR van Stef Bos was je levenslied. Zó wil ik verder leven, zó wil ik sterven, had je gezegd toen je dat lied hoorde vlak na je diagnose.

Wat bleef je sterk en wijs! Wat wist je te genieten van de mogelijkheden die bleven! Hoe groots pakte je je verlies! Wat maakte je desondanks van het leven een feest. Voor jezelf én voor anderen. Wat heb je ons een goed voorbeeld gegeven en daarmee ook aan Jelle. En wat bijzonder heb je je wilskracht laten spreken door in het nummer VUUR van Stef Bos te overlijden.

Maar Jelle, jij was Jelle. En jij zou het op jouw manier doen. Vergroeien ging jij tegen door juist met een holle rug te gaan zitten of liggen. Want jij wilde niet vergroeien. Met je spiermassa en je eigenzinnigheid kreeg je het voor elkaar niet zo te vergroeien als Bart. De Dystonie die aan je lijf trok kreeg zo tegengas, en ook door de Rivotril. Jij had geen sonde nodig, jij verweerde je tegen de aftakeling, bleef lang overeind. Maar toen ging het snel. Jij besloot pas echt te overlijden toen ome Hans kwam. Zonder hem vertrekken, dat kon je niet maken. Hij was immers elke vakantie mee, bracht altijd gezelligheid en had met jou EEN MOOI LIEDJE gemaakt, dat je als cadeau of als laatste groet gaf aan wie je lief was.

Bart en Jelle, wat een geweldige kinderen zijn jullie! Jullie lijf was op, uitgeput. Het leven moest, kon niet langer duren. Dan was het lijden te groot en ondraaglijk geweest. Het was ten einde en het was goed zo.

Nu staan wij hier. Nabestaan, overleven. Met jullie, Bart en Jelle, in het hoofd, in het hart, nog in ons hele lijf. Elke dag voelen we, denken we, zien we en horen we jullie in alles en iedereen. We weten dat we verder moeten. Dat willen we ook. Maar ons lijf zegt heel vaak NEE. Misschien komt dat door de 15-jaar van extra zorg. Want dat was topsport. Misschien door het grote gemis. Of is het diepe rouw?

Maar Jelle, jij was Jelle. En jij zou het op jouw manier doen. Vergroeien ging jij tegen door juist met een holle rug te gaan zitten of liggen. Want jij wilde niet vergroeien. Met je spiermassa en je eigenzinnigheid kreeg je het voor elkaar niet zo te vergroeien als Bart. De Dystonie die aan je lijf trok kreeg zo tegengas, en ook door de Rivotril. Jij had geen sonde nodig, jij verweerde je tegen de aftakeling, bleef lang overeind. Maar toen ging het snel. Jij besloot pas echt te overlijden toen ome Hans kwam. Zonder hem vertrekken, dat kon je niet maken. Hij was immers elke vakantie mee, bracht altijd gezelligheid en had met jou EEN MOOI LIEDJE gemaakt, dat je als cadeau of als laatste groet gaf aan wie je lief was.

Bart en Jelle, wat een geweldige kinderen zijn jullie! Jullie lijf was op, uitgeput. Het leven moest, kon niet langer duren. Dan was het lijden te groot en ondraaglijk geweest. Het was ten einde en het was goed zo.

Nu staan wij hier. Nabestaan, overleven. Met jullie, Bart en Jelle, in het hoofd, in het hart, nog in ons hele lijf. Elke dag voelen we, denken we, zien we en horen we jullie in alles en iedereen. We weten dat we verder moeten. Dat willen we ook. Maar ons lijf zegt heel vaak NEE. Misschien komt dat door de 15-jaar van extra zorg. Want dat was topsport. Misschien door het grote gemis. Of is het diepe rouw?

Maar Jelle, jij was Jelle. En jij zou het op jouw manier doen. Vergroeien ging jij tegen door juist met een holle rug te gaan zitten of liggen. Want jij wilde niet vergroeien. Met je spiermassa en je eigenzinnigheid kreeg je het voor elkaar niet zo te vergroeien als Bart. De Dystonie die aan je lijf trok kreeg zo tegengas, en ook door de Rivotril. Jij had geen sonde nodig, jij verweerde je tegen de aftakeling, bleef lang overeind. Maar toen ging het snel. Jij besloot pas echt te overlijden toen ome Hans kwam. Zonder hem vertrekken, dat kon je niet maken. Hij was immers elke vakantie mee, bracht altijd gezelligheid en had met jou EEN MOOI LIEDJE gemaakt, dat je als cadeau of als laatste groet gaf aan wie je lief was.

Bart en Jelle, wat een geweldige kinderen zijn jullie! Jullie lijf was op, uitgeput. Het leven moest, kon niet langer duren. Dan was het lijden te groot en ondraaglijk geweest. Het was ten einde en het was goed zo.

Nu staan wij hier. Nabestaan, overleven. Met jullie, Bart en Jelle, in het hoofd, in het hart, nog in ons hele lijf. Elke dag voelen we, denken we, zien we en horen we jullie in alles en iedereen. We weten dat we verder moeten. Dat willen we ook. Maar ons lijf zegt heel vaak NEE. Misschien komt dat door de 15-jaar van extra zorg. Want dat was topsport. Misschien door het grote gemis. Of is het diepe rouw?

Bart toen jij overleed hebben we ons meteen op de zorg voor Jelle gericht. En we gingen op vakantie naar Kreta en Kos, want dat was voor Jelle nog mogelijk. En op vakantie gaan daar genoot hij altijd van. Dus het verdriet en het rouwen om jou hebben we weggestopt voor later.  

Jelle wij zagen aan jou, dat je je lieve grote broer ontzettend miste en je eigen lot duidelijk voor ogen had. Wat geweldig sterk was in jou, is dat je zo goed los kon komen van je verdrietige gedachten en helemaal bij de ander kon zijn en met die ander samen kon genieten. Tot het niet meer ging. Geweldig ook wat je ons hebt nagelaten! ‘Het was leuk bij jullie, jullie redden het wel’, was één van je mededelingen… Compliment en hoop ineen.

Bart en Jelle, na jullie overlijden hebben we de aanpassingen als badkamer, traplift e.d. weggehaald en het huis weer geschikt gemaakt voor GEWOON leven. Én een nieuwe auto gekocht. Om mensen te ontvangen en naar mensen toe te gaan en de wereld in te trekken. Alle voorwaarden die we konden bedenken om met ons tweetjes te kunnen genieten van het leven zijn klaar.

Het is mooi geworden in huis en we hebben een puike auto. Jullie hangen in jullie eigen kamer met de koppen bij elkaar in levensgroot portret. Bart, jouw schilderijen komen geweldig uit! Jelle, je duim zou omhoog gaan bij het zien van die auto en ik hoor je zegge:”Zó Pa !!”

Maar het leven laat zich niet bedenken, plannen. Dat wisten wij natuurlijk al. Het leven leven zonder jullie valt ons niet mee, het lukt nog niet.

Wíj hebben de toekomst in plaats van jullie twee… Wíj moeten proberen júllie goede voorbeeld te volgen… …en dat, terwijl jullie zulke grote levenskunstenaars waren. De wereld op zijn kop!

Net als jullie boom, beginnen we maar klein. Eerst maar genieten van de kleine dingen, van wat wel lukt. Eigenlijk doen, wat jullie op het einde van je leven nog zo goed deden.

Wij zijn trots op jullie. Wij zien jullie graag terug in alles, iedereen, onszelf. Daar worden we ook blij van…

Bart en Jelle, jullie VUUR en LIEFDE geven ons levenskracht, We redden het wel…..

Loes en Jan Gieling

Maar het leven laat zich niet bedenken, plannen. Dat wisten wij natuurlijk al. Het leven leven zonder jullie valt ons niet mee, het lukt nog niet.

Wíj hebben de toekomst in plaats van jullie twee… Wíj moeten proberen júllie goede voorbeeld te volgen… …en dat, terwijl jullie zulke grote levenskunstenaars waren. De wereld op zijn kop!

Net als jullie boom, beginnen we maar klein. Eerst maar genieten van de kleine dingen, van wat wel lukt. Eigenlijk doen, wat jullie op het einde van je leven nog zo goed deden.

Wij zijn trots op jullie. Wij zien jullie graag terug in alles, iedereen, onszelf. Daar worden we ook blij van…

Bart en Jelle, jullie VUUR en LIEFDE geven ons levenskracht, We redden het wel…..

Loes en Jan Gieling

Maar het leven laat zich niet bedenken, plannen. Dat wisten wij natuurlijk al. Het leven leven zonder jullie valt ons niet mee, het lukt nog niet.

Wíj hebben de toekomst in plaats van jullie twee… Wíj moeten proberen júllie goede voorbeeld te volgen… …en dat, terwijl jullie zulke grote levenskunstenaars waren. De wereld op zijn kop!

Net als jullie boom, beginnen we maar klein. Eerst maar genieten van de kleine dingen, van wat wel lukt. Eigenlijk doen, wat jullie op het einde van je leven nog zo goed deden.

Wij zijn trots op jullie. Wij zien jullie graag terug in alles, iedereen, onszelf. Daar worden we ook blij van…

Bart en Jelle, jullie VUUR en LIEFDE geven ons levenskracht, We redden het wel…..

Loes en Jan Gieling