alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Publieksavond over gentherapie

    <p>Op 17 november van 19.00 tot 21.30 uur wordt een Publieksavond voor erfelijke stofwisselingsziekten (metabole) ziekten georganiseerd.<...
    • Advertentie
    meer over Publieksavond over gentherapie
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra

In deze editie

  • Pensioen kinderarts Monique Williams

    "Ik wil altijd het beste voor mijn patiënten"

    <p><strong>Een bekend gezicht in de wereld van metabole ziekten zal vanaf september niet meer opduiken in het ziekenhuis. Kinderarts meta...
    • Interview
    meer over Pensioen kinderarts Monique Williams
  • ‘Een toekomst voor Bjorn

    Methylmalonacidurie (MMA)

    <p><strong>Bjorn (2,5) werd ogenschijnlijk geboren als een gezonde baby, maar lag binnen twee dagen in het ziekenhuis op de intensive car...
    • Interview
    meer over ‘Een toekomst voor Bjorn
  • Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi

    “Ik wil het leven van patiëntjes met een stofwisselingsziekte gemakkelijker maken!”

    <p>Ik spreek hem op een regenachtige woensdagmiddag via teams. Dr. Alessandro Rossi, kinderarts metabole ziekten, promovendus (PhD kandid...
    • Wetenschap
    meer over Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi
  • Thea zorgt voor twee zieke kinderen

    Diagnose: Syndroom van Leigh

    <p><strong>Het lot is voor Thea Olivier (57) uit het Brabantse Dussen wel heel hard geweest: van haar vijf kinderen kregen er drie het Sy...
    • Interview
    meer over Thea zorgt voor twee zieke kinderen
  • Leve de opruimers

    Een verhaal over hoop en de metabole ziekte CLN2

    <p><em>Dit is mijn skelter, en daar is mijn voetbalveld. Als ik ren en trap en heel hard schop, dan voel ik me een held.&nbsp;</em></p>
    • Brusje
    meer over Leve de opruimers
  • ‘Ik hang met één hand aan een klif’

    Diagnose: 3-Methylglutaconacidurie type 1 (MGA type 1)

    <p><strong>Wie Soeniel Jainath (43) voor het eerst ontmoet, heeft niet in de gaten dat hem iets mankeert. Hij oogt normaal en gezond. ‘Me...
    • Interview
    meer over ‘Ik hang met één hand aan een klif’
  • Gastcolumn samenwerken

    Jeroen van Bruggen, Galactosemie Vereniging Nederland

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel ...
    • Column
    meer over Gastcolumn samenwerken

Hanka

Column Hanka

Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij heeft een volwassen zoon, Rick, met een stofwisselingsziekte. Hanka schrijft over wat haar bezighoudt op het gebied van stofwisselingsziekten, zorg en VKS.

Nieuwe kijk

De coronaperiode (die hopelijk bijna achter ons ligt) heeft naast veel ellende ook nieuwe impulsen gebracht. Ik schreef dat ook al in mijn vorige column. Ook voor de kijk vanuit VKS op de dingen. Zo leerden we razensnel dat online bijeenkomsten soms ook makkelijk zijn: Je hoeft er letterlijk de deur niet voor uit en dat maakt sommige bijeenkomsten makkelijker bij te wonen voor mensen die voor iemand zorgen of zorgen hebben. Je bereikt een nieuw publiek.

Daarnaast ben ik persoonlijk erg begeesterd geraakt door de vele infografics, die ineens in kranten en op TV te zien waren, om de cijfers en feiten van de pandemie vorm te geven. Van alles wordt ineens in beeld uitgelegd: van de werking van een vaccin tot de wereldwijde standen van ziekenhuisopname versus vaccinatiegraad.

Toen ik er meer indook, raakte ik nog veel enthousiaster. Er bleek een hele wetenschap in de communicatie achter schuil te gaan. Beeldtaal is echt iets wat je moet leren. Dat resulteerde in de eerste plaats in het ontwerp voor de nieuwe website van VKS. De gedachte hierachter was, dat mensen natuurlijk alles over hun eigen ziekte overzichtelijk en scanbaar bij elkaar willen hebben. Hiervoor is een specifieke vormgeving nodig.

We werken er nog verder aan, maar we zijn al erg trots op de nieuwe website die rond 1 augustus live is gegaan. Ook deels door Corona, konden we er gedurende de zomer aan doorwerken.

In tweede instantie was er het idee om fondsen te zoeken om alles wat abstract is aan stofwisselingsziekten (en dat is veel, omdat je niet met het blote oog kunt zien wat er gebeurt als er een enzym mist) in informatieve tekeningen te verduidelijken. Beeldtaal als manier om de moeilijke processen in de stofwisseling uit te leggen en beter voor het voetlicht te brengen. Toen een projectaanvraag daarvoor uiteindelijk werd afgewezen, bleven we bezig om dit plan met sponsors vorm te geven. Lang verhaal kort: dit najaar staat in het teken van het maken van informatieproducten met weinig tekst en veel beeld. Voor zoveel mogelijk stofwisselingsziekten. We hebben gelukt gehad: precies op tijd kregen we hulp van stagiair Mark, die prachtig kan tekenen en ook Caroline, coördinator lotgenotencontact, kan er wat van.

Maar wat wij niet beheersen, hier op kantoor, is moeder Lotte Oosterom met hulp van schrijfster Esther Daniëls en tekenares Christine van Duin wel gelukt: Met een simpel verhaaltje voor Pip en Teun zó je hart raken. Dat gebeurt in het boek "Leve de opruimers". Zie verderop in dit blad .De illustraties zijn ook nog eens prachtig, zoals je ook kunt zien op de voorkant van dit blad. Koop dat boek!