alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 3

September 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Nieuws uit de wetenschap

    <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof...
    • Wetenschap
    meer over Nieuws uit de wetenschap
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Publieksavond over gentherapie

    <p>Op 17 november van 19.00 tot 21.30 uur wordt een Publieksavond voor erfelijke stofwisselingsziekten (metabole) ziekten georganiseerd.<...
    • Advertentie
    meer over Publieksavond over gentherapie
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra

In deze editie

  • Pensioen kinderarts Monique Williams

    "Ik wil altijd het beste voor mijn patiënten"

    <p><strong>Een bekend gezicht in de wereld van metabole ziekten zal vanaf september niet meer opduiken in het ziekenhuis. Kinderarts meta...
    • Interview
    meer over Pensioen kinderarts Monique Williams
  • ‘Een toekomst voor Bjorn

    Methylmalonacidurie (MMA)

    <p><strong>Bjorn (2,5) werd ogenschijnlijk geboren als een gezonde baby, maar lag binnen twee dagen in het ziekenhuis op de intensive car...
    • Interview
    meer over ‘Een toekomst voor Bjorn
  • Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi

    “Ik wil het leven van patiëntjes met een stofwisselingsziekte gemakkelijker maken!”

    <p>Ik spreek hem op een regenachtige woensdagmiddag via teams. Dr. Alessandro Rossi, kinderarts metabole ziekten, promovendus (PhD kandid...
    • Wetenschap
    meer over Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi
  • Thea zorgt voor twee zieke kinderen

    Diagnose: Syndroom van Leigh

    <p><strong>Het lot is voor Thea Olivier (57) uit het Brabantse Dussen wel heel hard geweest: van haar vijf kinderen kregen er drie het Sy...
    • Interview
    meer over Thea zorgt voor twee zieke kinderen
  • Leve de opruimers

    Een verhaal over hoop en de metabole ziekte CLN2

    <p><em>Dit is mijn skelter, en daar is mijn voetbalveld. Als ik ren en trap en heel hard schop, dan voel ik me een held.&nbsp;</em></p>
    • Brusje
    meer over Leve de opruimers
  • ‘Ik hang met één hand aan een klif’

    Diagnose: 3-Methylglutaconacidurie type 1 (MGA type 1)

    <p><strong>Wie Soeniel Jainath (43) voor het eerst ontmoet, heeft niet in de gaten dat hem iets mankeert. Hij oogt normaal en gezond. ‘Me...
    • Interview
    meer over ‘Ik hang met één hand aan een klif’
  • Gastcolumn samenwerken

    Jeroen van Bruggen, Galactosemie Vereniging Nederland

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel ...
    • Column
    meer over Gastcolumn samenwerken

Werk in uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Team VKS fietst mee in de Stowisseltour

<p class="ql-align-justify">Op zaterdag 2 oktober vindt de Stofwisseltour plaats. Deze tocht voor racefietsers wordt georganiseerd door Stofwisselkracht en is bedoeld om (onderzoek voor) stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen van de samenleving. Er fietsen heel wat teams mee en Team VKS is daar een van! Vanaf een vast startpunt is er de mogelijkheid om vier ronde4s van 40 km te fietsen. </p><p class="ql-align-justify">Dit jaar fietsen Geja, Mark, Mark, Nicole, Juliëtte, Anne Mieke en Patrick voor Team VKS mee met de Stofwisseltour. Daarmee hopen zij aandacht te creëren voor stofwisselingsziekten en geld op te halen. Aandacht, onderzoek, lotgenotencontact, patiëntparticipatie, alles is van belang! Wil jij ze sponsoren? Dat kan met deze link: <a href="https://bit.ly/2Wj6l09?fbclid=IwAR0HPBmIy1KBZ10BkSllhd_k4eFf-5guJr-21YPIsjGYbqdSO8bJtfRdvFs" rel="noopener noreferrer" target="_blank" style="color: var(--blue-link);">https://bit.ly/2Wj6l09</a> </p><p><br></p>

Op zaterdag 2 oktober vindt de Stofwisseltour plaats. Deze tocht voor racefietsers wordt georganiseerd door Stofwisselkracht en is bedoeld om (onderzoek voor) stofwisselingsziekten onder de aandacht te brengen van de samenleving. Er fietsen heel wat teams mee en Team VKS is daar een van! Vanaf een vast startpunt is er de mogelijkheid om vier ronde4s van 40 km te fietsen.

Dit jaar fietsen Geja, Mark, Mark, Nicole, Juliëtte, Anne Mieke en Patrick voor Team VKS mee met de Stofwisseltour. Daarmee hopen zij aandacht te creëren voor stofwisselingsziekten en geld op te halen. Aandacht, onderzoek, lotgenotencontact, patiëntparticipatie, alles is van belang! Wil jij ze sponsoren? Dat kan met deze link: https://bit.ly/2Wj6l09


Bijeenkomsten

Covid-19 houdt ons nog in z'n greep, maar toch kunnen we al meer dan vorig jaar. We zijn dan ook voorzichtig bezig, naast de online bijeenkomsten, met het organiseren van fysieke bijeenkomsten.

Hoe ziet het najaars-programma er momenteel uit:

  • 23 september - webinar cystinose
  • 24 september - webinar mitochondriële ziekten
  • 25 september - online stofwissel-café MMA
  • 2 oktober - stofwisseltour ism Stofwisselkracht (Team VKS fietst mee)
  • 30 oktober - onderhoudsdag Herinneringsdijk, Mo(nu)ment voor een Kind
  • 5 november - fysieke en online bijeenkomst X-ALD
  • 6 november - fysieke bijeenkomst Glut 1

Meer informatie over de bijeenkomsten vind je op onze website www.stofwisselingsziekten.nl