alles over stofwisselingsziektenWisselstofEditie 3September 2021Vaste rubriekenColumn HankaHanka <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee... Column meer over Column Hanka Nieuws uit de wetenschap <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof... Wetenschap meer over Nieuws uit de wetenschap Werk in uitvoering <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de... meer over Werk in uitvoering Ziekte onder de leden <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ... meer over Ziekte onder de leden Advertorial NutriciaAdvertentie meer over Advertorial Nutricia Isabelle maakte de wereld een stukje mooierDiagnose: syndroom van Leigh <p><strong>Zes jaar lang was Isabelle een gezond kind. Ze was gek op dansen en wilde beroemd worden. Helaas werd ze ziek. Door het syndro... meer over Isabelle maakte de wereld een stukje mooier Publieksavond over gentherapie <p>Op 17 november van 19.00 tot 21.30 uur wordt een Publieksavond voor erfelijke stofwisselingsziekten (metabole) ziekten georganiseerd.<... Advertentie meer over Publieksavond over gentherapie Column PetraPetra <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens... Column meer over Column Petra In deze editiePensioen kinderarts Monique Williams"Ik wil altijd het beste voor mijn patiënten" <p><strong>Een bekend gezicht in de wereld van metabole ziekten zal vanaf september niet meer opduiken in het ziekenhuis. Kinderarts meta... Interview meer over Pensioen kinderarts Monique Williams ‘Een toekomst voor BjornMethylmalonacidurie (MMA) <p><strong>Bjorn (2,5) werd ogenschijnlijk geboren als een gezonde baby, maar lag binnen twee dagen in het ziekenhuis op de intensive car... Interview meer over ‘Een toekomst voor Bjorn Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi“Ik wil het leven van patiëntjes met een stofwisselingsziekte gemakkelijker maken!” <p>Ik spreek hem op een regenachtige woensdagmiddag via teams. Dr. Alessandro Rossi, kinderarts metabole ziekten, promovendus (PhD kandid... Wetenschap meer over Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi Thea zorgt voor twee zieke kinderenDiagnose: Syndroom van Leigh <p><strong>Het lot is voor Thea Olivier (57) uit het Brabantse Dussen wel heel hard geweest: van haar vijf kinderen kregen er drie het Sy... Interview meer over Thea zorgt voor twee zieke kinderen Leve de opruimers Een verhaal over hoop en de metabole ziekte CLN2 <p><em>Dit is mijn skelter, en daar is mijn voetbalveld. Als ik ren en trap en heel hard schop, dan voel ik me een held. </em></p> Brusje meer over Leve de opruimers ‘Ik hang met één hand aan een klif’Diagnose: 3-Methylglutaconacidurie type 1 (MGA type 1) <p><strong>Wie Soeniel Jainath (43) voor het eerst ontmoet, heeft niet in de gaten dat hem iets mankeert. Hij oogt normaal en gezond. ‘Me... Interview meer over ‘Ik hang met één hand aan een klif’ Gastcolumn samenwerkenJeroen van Bruggen, Galactosemie Vereniging Nederland <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel ... Column meer over Gastcolumn samenwerken Deel dit magazine
Column HankaHanka <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee... Column meer over Column Hanka
Nieuws uit de wetenschap <p><strong style="color: rgb(76, 88, 101);">Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stof... Wetenschap meer over Nieuws uit de wetenschap
Werk in uitvoering <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de... meer over Werk in uitvoering
Ziekte onder de leden <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ... meer over Ziekte onder de leden
Isabelle maakte de wereld een stukje mooierDiagnose: syndroom van Leigh <p><strong>Zes jaar lang was Isabelle een gezond kind. Ze was gek op dansen en wilde beroemd worden. Helaas werd ze ziek. Door het syndro... meer over Isabelle maakte de wereld een stukje mooier
Publieksavond over gentherapie <p>Op 17 november van 19.00 tot 21.30 uur wordt een Publieksavond voor erfelijke stofwisselingsziekten (metabole) ziekten georganiseerd.<... Advertentie meer over Publieksavond over gentherapie
Column PetraPetra <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens... Column meer over Column Petra
Pensioen kinderarts Monique Williams"Ik wil altijd het beste voor mijn patiënten" <p><strong>Een bekend gezicht in de wereld van metabole ziekten zal vanaf september niet meer opduiken in het ziekenhuis. Kinderarts meta... Interview meer over Pensioen kinderarts Monique Williams
‘Een toekomst voor BjornMethylmalonacidurie (MMA) <p><strong>Bjorn (2,5) werd ogenschijnlijk geboren als een gezonde baby, maar lag binnen twee dagen in het ziekenhuis op de intensive car... Interview meer over ‘Een toekomst voor Bjorn
Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi“Ik wil het leven van patiëntjes met een stofwisselingsziekte gemakkelijker maken!” <p>Ik spreek hem op een regenachtige woensdagmiddag via teams. Dr. Alessandro Rossi, kinderarts metabole ziekten, promovendus (PhD kandid... Wetenschap meer over Gesprek met kinderarts Alessandro Rossi
Thea zorgt voor twee zieke kinderenDiagnose: Syndroom van Leigh <p><strong>Het lot is voor Thea Olivier (57) uit het Brabantse Dussen wel heel hard geweest: van haar vijf kinderen kregen er drie het Sy... Interview meer over Thea zorgt voor twee zieke kinderen
Leve de opruimers Een verhaal over hoop en de metabole ziekte CLN2 <p><em>Dit is mijn skelter, en daar is mijn voetbalveld. Als ik ren en trap en heel hard schop, dan voel ik me een held. </em></p> Brusje meer over Leve de opruimers
‘Ik hang met één hand aan een klif’Diagnose: 3-Methylglutaconacidurie type 1 (MGA type 1) <p><strong>Wie Soeniel Jainath (43) voor het eerst ontmoet, heeft niet in de gaten dat hem iets mankeert. Hij oogt normaal en gezond. ‘Me... Interview meer over ‘Ik hang met één hand aan een klif’
Gastcolumn samenwerkenJeroen van Bruggen, Galactosemie Vereniging Nederland <p><span style="color: rgb(255, 255, 255);">Samenwerken, we weten allemaal hoe belangrijk dit is. Sinds meer dan een jaar maakt VKS deel ... Column meer over Gastcolumn samenwerken