alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam

In deze editie

  • Alles wat je nooit wilde weten

    Fascinaties nuttig maken

    <p>In 1994 stond Hanka Dekker aan de wieg van VKS. Bij haar zoon Rick, werd het jaar daarvoor, op 5½ jarige leeftijd, de stofwisselingszi...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten
  • Connecting the dots

    Connecting the dots

    <p class="ql-align-justify"><em>- You cannot connect the dots looking forward, you can only connect them looking backwards, so you have t...
    meer over Connecting the dots
  • Spelen zonder publiek

    Terugblik op de Publieksavond over gentherapie

    <p>Woensdag 17 november was er een bijzonder moment; een online Publieksavond over gentherapie waarbij onderzoekers, artsen en patiënten ...
    • Column
    meer over Spelen zonder publiek
  • Een harde slag op de gong voor aandacht

    Het verhaal van Megan, een meisje met BPAN

    <p>“Megan is veertien en echt het zonnetje in huis”, begint Angelique Roodenburg, moeder van Megan, trots haar verhaal als we elkaar onli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een harde slag op de gong voor aandacht
  • Samen herdenken geeft een speciale band

    Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

    <p><strong>Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Samen herdenken geeft een speciale band

Werk in uitvoering

Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets delen of wilt u reageren? Mail dan naar wisselstof@stofwisselingsziekten.nl.

Bijeenkomsten

Aan het eind van het jaar 2021 kijken we terug op een jaar waarin we diverse bijeenkomsten hebben georganiseerd. Weliswaar vond een groot deel online plaats door corona en de maatregelen hieromtrent, ondanks dat kunnen we terugkijken op mooie bijeenkomsten vol informatie, voorlichting en onderlinge contacten.

Bijeenkomsten 2021

  • Online spiegelbijeenkomst waardegedreven zorg
  • Webinar covid-19
  • Boomplantdag
  • Online bijeenkomst CDG
  • Online bijeenkomst gentherapie GSD1a
  • Online bijeenkomst Niemann Pick C
  • Online bijeenkomst MPS1
  • Online spiegelgesprek eiwitkenner app / PKU
  • Online bijeenkomst Alkaptonurie
  • Online bijeenkomst PDE
  • Online webinar Cystinose
  • Online bijeenkomst Mito-dag
  • Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
  • Online bijeenkomst X-ALD
  • Workshop ‘Je wereld op z’n kop’
  • Online Publieksavond over gentherapie
  • Lotgenotencontact VLCADD


Bijeenkomsten 2022

VKS is alweer druk bezig bijeenkomsten te plannen voor het jaar 2022, voor nu zijn de volgende bijeenkomsten gepland:

Geplande bijeenkomsten 2022

  • 21 januari: Online bijeenkomst UCD/OA
  • 28 januari: Alkaptonurie-cafe
  • 29 januari: Bijeenkomst Tyrosinemie
  • 19 maart: Glut-1
  • 25 maart: Mito-Café
  • 26 maart: Boomplantdag (onder voorbehoud van de dan geldende coronamaatregelen)
  • 17 september: Mitodag 2022
  • 29 oktober: Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind

Meer bijeenkomsten zitten in de planning. Hou hiervoor onze website en social media kanalen in de gaten. Ook of de bijeenkomsten online of fysiek plaats zullen vinden.

Meer informatie over de bijeenkomsten vind je op onze website www.stofwisselingsziekten.nl

Boekentip

Beperkt of normaal - gedichten over (menselijke) beperkingen in een ander licht

Diana Bonte


Persoonlijke ervaringen als moeder van een kind met beperkingen en verhalen vanuit haar omgeving gaven Diana Bonte inspiratie voor deze teksten. Met haar herkenbare schrijfstijl weet ze met weinig woorden veel te zeggen. Voor mensen die te maken krijgen met beperkingen, kan de bundel de spiegel zijn die helpt met relativeren en ontspannen. Diana’s eigenzinnige manier van spelen met taal kan bij de lezer in eerste instantie zorgen voor verwarring, maar dan omslaan in verrassing en reflectie. Dit zorgt regelmatig voor een glimlach. Ze laat haar creativiteit zien met de brede interpretatie van beperkingen. Diana heeft opnieuw laten zien wat ze met taal kan doen en dit in een vorm gegoten die de lezers zal raken.

Boekentip

Een hart vol bloemen (Suzanne van der Laan)

Het leven dat altijd in beweging is, heeft veel te vertellen.

Het leven is prachtig, maar soms ook keihard en dan is het belangrijk om je te herinneren dat er altijd ergens een lichtje brandt. Vanuit dat gevoel zijn er gedichten ontstaan, soms voelbaar met een lach of met een traan…

Geschreven met de liefde voor het leven, met een vleugje hoop en een omarming naar de toekomst.