Bijeenkomsten
Aan het eind van het jaar 2021 kijken we terug op een jaar waarin we diverse bijeenkomsten hebben georganiseerd. Weliswaar vond een groot deel online plaats door corona en de maatregelen hieromtrent, ondanks dat kunnen we terugkijken op mooie bijeenkomsten vol informatie, voorlichting en onderlinge contacten.
Bijeenkomsten 2021
- Online spiegelbijeenkomst waardegedreven zorg
- Webinar covid-19
- Boomplantdag
- Online bijeenkomst CDG
- Online bijeenkomst gentherapie GSD1a
- Online bijeenkomst Niemann Pick C
- Online bijeenkomst MPS1
- Online spiegelgesprek eiwitkenner app / PKU
- Online bijeenkomst Alkaptonurie
- Online bijeenkomst PDE
- Online webinar Cystinose
- Online bijeenkomst Mito-dag
- Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
- Online bijeenkomst X-ALD
- Workshop ‘Je wereld op z’n kop’
- Online Publieksavond over gentherapie
- Lotgenotencontact VLCADD
Bijeenkomsten 2022
VKS is alweer druk bezig bijeenkomsten te plannen voor het jaar 2022, voor nu zijn de volgende bijeenkomsten gepland:
Geplande bijeenkomsten 2022
- 21 januari: Online bijeenkomst UCD/OA
- 28 januari: Alkaptonurie-cafe
- 29 januari: Bijeenkomst Tyrosinemie
- 19 maart: Glut-1
- 25 maart: Mito-Café
- 26 maart: Boomplantdag (onder voorbehoud van de dan geldende coronamaatregelen)
- 17 september: Mitodag 2022
- 29 oktober: Onderhoudsdag Mo(nu)ment voor een kind
Meer bijeenkomsten zitten in de planning. Hou hiervoor onze website en social media kanalen in de gaten. Ook of de bijeenkomsten online of fysiek plaats zullen vinden.
Meer informatie over de bijeenkomsten vind je op onze website www.stofwisselingsziekten.nl
Boekentip
Beperkt of normaal - gedichten over (menselijke) beperkingen in een ander licht
Diana Bonte
Persoonlijke ervaringen als moeder van een kind met beperkingen en verhalen vanuit haar omgeving gaven Diana Bonte inspiratie voor deze teksten. Met haar herkenbare schrijfstijl weet ze met weinig woorden veel te zeggen. Voor mensen die te maken krijgen met beperkingen, kan de bundel de spiegel zijn die helpt met relativeren en ontspannen. Diana’s eigenzinnige manier van spelen met taal kan bij de lezer in eerste instantie zorgen voor verwarring, maar dan omslaan in verrassing en reflectie. Dit zorgt regelmatig voor een glimlach. Ze laat haar creativiteit zien met de brede interpretatie van beperkingen. Diana heeft opnieuw laten zien wat ze met taal kan doen en dit in een vorm gegoten die de lezers zal raken.
.jpg?format=jpg&width=724&height=419&ranchor=center)
Boekentip
Een hart vol bloemen (Suzanne van der Laan)
Het leven dat altijd in beweging is, heeft veel te vertellen.
Het leven is prachtig, maar soms ook keihard en dan is het belangrijk om je te herinneren dat er altijd ergens een lichtje brandt. Vanuit dat gevoel zijn er gedichten ontstaan, soms voelbaar met een lach of met een traan…
Geschreven met de liefde voor het leven, met een vleugje hoop en een omarming naar de toekomst.