alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam

In deze editie

  • Alles wat je nooit wilde weten

    Fascinaties nuttig maken

    <p>In 1994 stond Hanka Dekker aan de wieg van VKS. Bij haar zoon Rick, werd het jaar daarvoor, op 5½ jarige leeftijd, de stofwisselingszi...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten
  • Connecting the dots

    Connecting the dots

    <p class="ql-align-justify"><em>- You cannot connect the dots looking forward, you can only connect them looking backwards, so you have t...
    meer over Connecting the dots
  • Spelen zonder publiek

    Terugblik op de Publieksavond over gentherapie

    <p>Woensdag 17 november was er een bijzonder moment; een online Publieksavond over gentherapie waarbij onderzoekers, artsen en patiënten ...
    • Column
    meer over Spelen zonder publiek
  • Een harde slag op de gong voor aandacht

    Het verhaal van Megan, een meisje met BPAN

    <p>“Megan is veertien en echt het zonnetje in huis”, begint Angelique Roodenburg, moeder van Megan, trots haar verhaal als we elkaar onli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een harde slag op de gong voor aandacht
  • Samen herdenken geeft een speciale band

    Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

    <p><strong>Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Samen herdenken geeft een speciale band

Petra

Blijf gezond!

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Opnieuw is Nederland in lockdown gegaan. Hoe vervelend dat ook is, het is wat het is. Er blijven nieuwe corona-varianten opduiken. Zo'n virus past zich telkens aan, net als wij mensen. Met de eerste lockdown had ik veel moeite. Vooral de angst voor dat onbekende, dodelijke virus en hoe onveilig ik me voelde. Dat vergde van mijn kant veel aanpassingen. Tegenwoordig ben ik in elk geval niet meer bang voor corona. Ik ben minder blij met wat het met onze samenleving doet. Er zijn zoveel mensen die agressief zijn geworden omdat ze zich in hun vrijheid voelen beknot. Dan is er nog een overload aan nieuws, dat niet altijd klopt, waardoor je steeds weer geconfronteerd wordt met jouw angsten.

Ik zit zo ongeveer bovenop het nieuws. Weliswaar beheer ik een lokale nieuwssite, ik moet wel op de hoogte blijven. Daarbij kom ik de minder leuke kanten van de mensheid tegen; de complotdenkers, de fakenews-delers, de vrijheidsstrijders en tevens ongevaccineerden, de zogenoemde 'wappies' (die denken dat ze overal verstand van hebben en zich verschuilen achter alles wat in hun straatje past), de agressievelingen die hun visie opdringen, de profiteurs en allerlei ander gespuis. Daar word ik niet echt blij van! Als ik aangevallen word op nieuws dat ik heb gedeeld, dan ben ik echt wel van de kaart.

Het kost nu meer moeite om nieuws te vergaren, vooral omdat ik niet teveel aandacht wil geven aan alles wat met de (negatieve kant van) corona te maken heeft. Nu zijn ook allerlei leuke evenementen en bijeenkomsten geannuleerd. De coronamaatregelen komen niet echt op een fijn moment, de feestdagen komen eraan en dan wil je daarvan genieten. Sinterklaas is niet moeilijk om te vermijden als je geen kleine kinderen (meer) hebt. Maar kerst en oudjaar wil je toch met familie en vrienden vieren? Ik tenminste wel!

Er is niks mis mee om je terug te trekken in jouw veilige wereld. Bekijk het allemaal eens vanaf een afstand. Let goed op jezelf en de mensen om wie je geeft. Blijf gezond, denk in mogelijkheden en geniet van kleine én grote dingen. Fijne Feestdagen!