alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam

In deze editie

  • Alles wat je nooit wilde weten

    Fascinaties nuttig maken

    <p>In 1994 stond Hanka Dekker aan de wieg van VKS. Bij haar zoon Rick, werd het jaar daarvoor, op 5½ jarige leeftijd, de stofwisselingszi...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten
  • Connecting the dots

    Connecting the dots

    <p class="ql-align-justify"><em>- You cannot connect the dots looking forward, you can only connect them looking backwards, so you have t...
    meer over Connecting the dots
  • Spelen zonder publiek

    Terugblik op de Publieksavond over gentherapie

    <p>Woensdag 17 november was er een bijzonder moment; een online Publieksavond over gentherapie waarbij onderzoekers, artsen en patiënten ...
    • Column
    meer over Spelen zonder publiek
  • Een harde slag op de gong voor aandacht

    Het verhaal van Megan, een meisje met BPAN

    <p>“Megan is veertien en echt het zonnetje in huis”, begint Angelique Roodenburg, moeder van Megan, trots haar verhaal als we elkaar onli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een harde slag op de gong voor aandacht
  • Samen herdenken geeft een speciale band

    Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

    <p><strong>Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Samen herdenken geeft een speciale band

Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

Samen herdenken geeft een speciale band

Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 lindebomen op de Herdenkingsdijk bij het Zeeuwse Heinkenszand eens goed te verzorgen. Elke linde op de dijk is een monument voor een kind dat overleed aan een stofwisselingsziekte. De bomen houden de herinneringen aan deze kinderen levend.

De Onderhoudsdag vindt elk jaar plaats in de herfst, en deze keer in de stromende regen. In waterdichte pakken gehuld werden snoeischaren en harken ingezet, met als resultaat een opgefriste aanblik van de dijk die voor zovelen betekenis draagt.  

Voor de meeste bezoekers is het best een eindje rijden, en voor wie er nooit is geweest kan het zelfs even zoeken zijn. Maar tegelijkertijd kun je eenvoudigweg niet om de Herdenkingsdijk heen. In de vredige stilte van de polder, naast een slaperige boomgaard, ligt hij te rusten en te stralen, omgeven door jonge lindes die met hun gekleurde bladeren een gouden gloed toveren. Elke boom is een unieke herdenkingsplek voor een gezin. Er staat een paaltje met een herinneringsplaatje. Wie over de dijk wandelt, ziet foto’s, beeldjes en bloemen. Aan het begin staat een bord met een poëtische tekst over de linde, aan het eind een kunstwerk van mozaïek.

De Herdenkingsdijk is een markante plek. Niet gek dus dat die een bepaalde aantrekkingskracht uitoefent op wandelaars en fietsers. De dijk maakt hen nieuwsgierig: wat heeft deze plaats te zeggen? Wat is de betekenis?

De linde als levensboom

Volgens opzichter René Wink van Natuurmonumenten, die al vanaf het begin in 1998 bij de Herdenkingsdijk is betrokken, roept de plek op tot nadenken. Hij vertelt: ‘Het hele jaar door komt er publiek naar deze plaats toe. Iedereen die over de dijk gaat, staat er even stil, ook de mountainbikers. Het is een bijzondere plek die mensen laat beseffen dat dit leed helaas ook op de wereld bestaat. Het grijpt ze aan, maar ik krijg eigenlijk altijd positieve reacties terug.’

De streek waarin de dijk ligt, de Zak van Zuid-Beveland, staat bekend om haar bloemdijken en lindebomen, die op sommige plekken meer dan honderd jaar oud zijn. Volgens de opzichter heeft de linde van oudsher een speciale betekenis. ‘Vroeger stonden ze bijvoorbeeld op kruisingen en driesprongen. Soms gaven ze de grens van een bepaald eigendom aan. Heel vroeger werden ze vereerd, ze duiken dan ook op in sagen en volksverhalen. Een linde is echt een levensboom, enorm sterk. Ze vergen niet veel onderhoud, maar tot ze een jaar of twintig zijn is snoeien wel aan te raden. Snoeien is groeien, zeg ik altijd.’

De Herdenkingsdijk is voor Wink zelf ook uitzonderlijk. ‘De lindes hebben mijn speciale aandacht, ik ga er soms echt even extra naar kijken. Je weet ook welke boom van wie is. Je wilt zo graag dat ze het allemaal goed doen. Als het bijvoorbeeld erg droog is, voorzie ik ze van water. Dat doe ik normaal niet hoor.’

Feyenoord-fan voor altijd

Ook Piet en Elly zijn naar de Onderhoudsdag toegekomen. Zij verloren in 2010 hun zoon Erik aan de ziekte van Batten. Hij was toen 27 jaar. Zijn monument staat in het teken van de kleuren rood en wit; Erik was fan van Feyenoord, en volgens de tekst die bij zijn boom staat, blijf je dat nu eenmaal altijd. Elly vertelt over haar zoon: ‘Het ziektebeeld van Batten: dat wens je niemand toe. Het ergste vond ik dat hij op een gegeven moment dementeerde en niet meer kon praten. Wij kennen een leven voor, en een leven na zijn overlijden. Moeilijke dagen zijn er altijd, maar mooie herinneringen blijven ook. Inmiddels is het mogelijk om weer een beetje te kunnen genieten van het leven. Wij wonen redelijk in de buurt, dus wij komen wel vaker naar de dijk. Even naar Erik toe, zeggen we dan. Dit is gewoon zijn plekje. Ondanks het nare weer is een dag als vandaag fijn om aan mee te doen, omdat je onderling een band hebt. Iedereen is één of meer kinderen verloren. Daarom is het een mooie gewoonte om dit elk jaar met elkaar te ondernemen.’      

Samen dragen

Ook Bert is op de Onderhoudsdag hard aan het werk om de dijk een opknapbeurt te geven. Hij en zijn vrouw Rina moesten in 2017 afscheid nemen van hun zoon Berry. Ook hij leed aan de ziekte van Batten. Hij werd 23 jaar. Zijn broer Mike heeft de ziekte ook. Bert en Rina verloren bovendien hun zoon Rick door een ongeval. Het is leed dat niet te bevatten is. Bert beaamt dat: ‘Veel kun je niet uitleggen. Het doet heel erg zeer, maar een dag als vandaag, de dijk, verbindt ook werkelijk. De regen deert ons niet, we komen gewoon. Om het samen te dragen: dat maakt het ook mooi. Je hebt met elkaar een band. Sommige gezinnen hebben zelfs meerdere kinderen verloren, dat is heel heftig. Maar er is hier ook veel liefde. Kinderen geven zoveel liefde. Ik zeg altijd: je hebt ze misschien maar even, maar de tijd die je met ze hebt, is veel intensiever.’

Bert is ook ambassadeur van de stichting Beat Batten, die als doel heeft geld in te zamelen voor onderzoek naar therapie voor genezing of behandeling van de ziekte. De Herdenkingsdijk is ook belangrijk in het kader van het bekendheid geven aan stofwisselingsziekten en de verwoestende werking die zij hebben. ‘Ook voor andere gezinnen heeft dit uitstraling’, zegt hij.

Nadat alle arbeid was verricht, kwamen de deelnemers in Nisse nog even bij elkaar om warm te worden, een hapje te eten en na te praten. Als corona het toelaat, zal er in de lente weer een Boomplantdag zijn. 


Door Marianne van de Polder