alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam

In deze editie

  • Alles wat je nooit wilde weten

    Fascinaties nuttig maken

    <p>In 1994 stond Hanka Dekker aan de wieg van VKS. Bij haar zoon Rick, werd het jaar daarvoor, op 5½ jarige leeftijd, de stofwisselingszi...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten
  • Connecting the dots

    Connecting the dots

    <p class="ql-align-justify"><em>- You cannot connect the dots looking forward, you can only connect them looking backwards, so you have t...
    meer over Connecting the dots
  • Spelen zonder publiek

    Terugblik op de Publieksavond over gentherapie

    <p>Woensdag 17 november was er een bijzonder moment; een online Publieksavond over gentherapie waarbij onderzoekers, artsen en patiënten ...
    • Column
    meer over Spelen zonder publiek
  • Een harde slag op de gong voor aandacht

    Het verhaal van Megan, een meisje met BPAN

    <p>“Megan is veertien en echt het zonnetje in huis”, begint Angelique Roodenburg, moeder van Megan, trots haar verhaal als we elkaar onli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een harde slag op de gong voor aandacht
  • Samen herdenken geeft een speciale band

    Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

    <p><strong>Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Samen herdenken geeft een speciale band

In Memoriam

Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan uit naar de families die hiermee te maken hebben. In ons IN MEMORIAM geven wij hen een plekje.

September 2021

<p>Kim van de Ven, op de leeftijd van 41 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Melas.</p>

Kim van de Ven, op de leeftijd van 41 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Melas.

September 2021

<p>Tijn Beerens, op een leeftijd van 9 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte GSD-2/Pompe.</p>

Tijn Beerens, op een leeftijd van 9 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte GSD-2/Pompe.

November 2021

<p>Thomas Proost, op de leeftijd van 31 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Niemann-Pick.</p>

Thomas Proost, op de leeftijd van 31 jaar, aan de gevolgen van de stofwisselingsziekte Niemann-Pick.

November 2021

<p>Thom Beerlage, op de leeftijd van 26 jaar, uiteindelijk aan corona. Hij had de stofwisselingsziekte Non-ketotische hyperglycinemie (NKH).</p><p><br></p>

Thom Beerlage, op de leeftijd van 26 jaar, uiteindelijk aan corona. Hij had de stofwisselingsziekte Non-ketotische hyperglycinemie (NKH).