alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 4

December 2021

Vaste rubrieken

  • Column Hanka

    Hanka

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Hanka
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam

In deze editie

  • Alles wat je nooit wilde weten

    Fascinaties nuttig maken

    <p>In 1994 stond Hanka Dekker aan de wieg van VKS. Bij haar zoon Rick, werd het jaar daarvoor, op 5½ jarige leeftijd, de stofwisselingszi...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten
  • Connecting the dots

    Connecting the dots

    <p class="ql-align-justify"><em>- You cannot connect the dots looking forward, you can only connect them looking backwards, so you have t...
    meer over Connecting the dots
  • Spelen zonder publiek

    Terugblik op de Publieksavond over gentherapie

    <p>Woensdag 17 november was er een bijzonder moment; een online Publieksavond over gentherapie waarbij onderzoekers, artsen en patiënten ...
    • Column
    meer over Spelen zonder publiek
  • Een harde slag op de gong voor aandacht

    Het verhaal van Megan, een meisje met BPAN

    <p>“Megan is veertien en echt het zonnetje in huis”, begint Angelique Roodenburg, moeder van Megan, trots haar verhaal als we elkaar onli...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Een harde slag op de gong voor aandacht
  • Samen herdenken geeft een speciale band

    Onderhoudsdag Herdenkingsdijk:

    <p><strong>Een groep van circa dertig mensen kwam op zaterdag 30 oktober bij elkaar om de handen flink uit de mouwen te steken en de 158 ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Samen herdenken geeft een speciale band

Ziekte van Hunter

Melissa: ‘Door mijn broer Nick kijk ik anders naar het leven’

Hoe is het om een broer of zus te hebben met een stofwisselingsziekte? En hoe is het om een brusje te zijn? Melissa (23) zou in ieder geval niet anders hebben gewild. Vorig jaar oktober verloor zij haar broer Nick (18) aan de ziekte van Hunter. Het gaat op zich goed met haar, maar momenten als verjaardagen en feestdagen blijven extra moeilijk. Ze vindt het fijn om over haar broer te praten. ‘Mensen reageren altijd alsof het heel naar was, maar zo ervaarde ik dat helemaal niet. Nick is het mooiste wat me ooit is overkomen.’  

Hoe kijk je terug op je jeugd met Nick?

‘Nick was altijd al anders. Toen hij naar de peuterschool ging, begonnen de problemen. Hij ging gedrag vertonen dat afwijkend was. De diagnose is toen vrij snel gesteld. Dat maakte mij niets uit, hij bleef gewoon mijn broer. In de opvoeding was hij lastig te corrigeren. Straffen en belonen: daar was hij niet gevoelig voor. Samen spelen lukte in het begin niet echt, omdat hij maar kort aandacht voor iets kon opbrengen. Toen hij wat ouder werd, lukte dat beter. Dan speelden we samen, maar wel met zijn spullen. Als kind was hij heel druk, je zag dat er iets met hem aan de hand was. Ook zat hij soms in een rolstoel. Dan krijg je te maken met starende mensen, als kind zat ik daar wel eens mee. Heel de school kende hem, en daardoor mij ook. Dat was soms wel lastig.’  


Hoe ben je ermee omgegaan?

‘School vond ik niet leuk. Ik hield mezelf bezig, want mijn ouders waren druk met zorgen voor Nick. Ik kon me wel terugtrekken in mijn fantasiewereld. Maar het belangrijkste is dat ik heel veel van Nick hield. Ik vergaf hem alles. Nick is Nick, het maakt verder niet uit, dacht ik altijd. Wij voelden elkaar echt aan. Toen hij wat ouder werd, werd hij rustiger. Dan konden we bijvoorbeeld samen op de bank gaan gamen, er kwam meer verbinding. Dat vond ik heerlijk. Verder heb ik gelukkig vrienden die me altijd hebben gesteund. Natuurlijk voel je je soms ook heel eenzaam, omdat niemand het precies snapt. Maar we zitten wel op elkaars golflengte. Zij hebben nooit over Nick geoordeeld.’

Hoe was het verloop van de ziekte?

‘We wisten dat Nick niet oud zou worden, er werd zelfs gezegd dat hij de twaalf jaar niet zou halen. Uiteindelijk is hij toch achttien geworden. Nick had de ernstige vorm van de ziekte van Hunter. Hij heeft een tijd therapie gehad, waarbij hij het enzym dat hij miste via een infuus kreeg toegediend. Dat heeft wel een tijd geholpen, maar de behandeling is gestopt toen het geen meerwaarde meer had. Vorig jaar ging het ineens slechter. Normaliter ging hij een deel van de week naar een woonvoorziening, maar op het laatst is hij zo’n vijf weken thuis geweest. Nick was veel afgevallen en wilde niet meer eten. Mijn moeder wist toen al: ‘Dit is het.’ Er volgde een tijd waarin er veel dokters over de vloer kwamen. Ik raakte hem beetje bij beetje kwijt. Ik zag hém op een gegeven moment niet meer. Dat was heel zwaar. Ik heb uiteindelijk wel bewust afscheid kunnen nemen. Tegen hem heb ik altijd gezegd dat ik bij hem zou blijven, tot het eind. En dat heb ik ook gedaan.’          

Hoe heeft dit alles jou veranderd?

‘Ik denk dat Nick me anders heeft leren kijken naar dingen. Hij heeft zoveel mensen geraakt. En ook de onvoorwaardelijke liefde: altijd bleef hij van me houden, en ik van hem. Het leven is kort. Zoveel zaken doen er niet toe, dus daar hoef ik me ook niet druk om te maken. Ook heb ik geleerd dat het leven oneerlijk kan zijn. Ik had hem zoveel meer gegund. Ik denk ook dat ik closer ben geworden met mijn ouders, vooral mijn moeder. Als ik dit niet allemaal had meegemaakt, had ik waarschijnlijk een heel andere blik op het leven gehad. Ook heeft het mijn studiekeuze beïnvloed. Ik heb eerst grafische vormgeving gedaan, maar ik wil toch meer contact met mensen hebben. Het ziekenhuis vond ik interessant, maar ik wilde niet de verpleging in. Toen vond ik de studie medische beeldvorming, waarbij je leert om medische beelden te maken zoals echo’s. Dat doe ik nu. Het is technisch, maar ook met mensen.’ 

Wat is de mooiste herinnering aan je broer?

‘Dat is moeilijk kiezen. Er zijn een paar dingen die eruit springen, waarbij ik denk: toen was ik zo gelukkig! Het samen met Nick meedoen aan de Stofwisseltour. We zijn twee keer samen over de finish gefietst, op een duofiets. Nick trapte in principe achteruit, maar op het laatst heeft hij toch een beetje meegeholpen. Een andere herinnering is de keer dat ik hem na maanden niet zien door corona eigenlijk min of meer toevallig tegenkwam. Toen keek hij me zo lief aan. Eigenlijk was elke dag met Nick mooi. Hij keek en knuffelde altijd zo lief, hield je hand vast, dat soort dingen. Tegen andere brusjes zou ik willen zeggen: probeer zoveel mogelijk te genieten van het moment. Wees dankbaar voor wat je hebt. Verder ben ik nu heel blij dat ik veel spullen van Nick heb bewaard. Foto’s, zijn tekeningen en kaarten. Een paar oude schoenen van hem staan in mijn boekenkast met een plantje erin. Ik koester de herinneringen. Door Nick heb ik zoveel leuke dingen mogen doen, zoveel leuke mensen ontmoet. We zijn in een speedboot geweest, in een helikopter, ook vaak naar de dierentuin. Toen Nick jong was, was hij bijvoorbeeld gek op achtbanen. Die vond hij echt geweldig! Als ik zou mogen kiezen, zou ik alles zo weer overdoen.’ 


Door Marianne van de Polder

Foto Tineke Giesbers