En opeens is het oorlog in Europa. Hier nu nog koud - letterlijk en figuurlijk, door de stijgende (gas)prijzen- verderop met explosies, angst, geweld en vluchtelingen.

Vooral het plotse en het onredelijke ervan, bepaalt ons allemaal bij de gedachte dat het ook hier kan. Dat maakt het heel erg invoelbaar. Het zorgt er ook voor dat ik direct moet denken aan mensen die in Oekraïne met een stofwisselingsziekte te maken hebben. Hoe zou dat gaan daar: in de schuilkelder terwijl de reactie van je lichaam op stress een metabole ontsporing kan uitlokken, met coma en heftige verschijnselen?

Of met een kwetsbaar kind, met een beperking en dan op een volgepakt perron in een trein moeten zien te komen. Alles achterlatend wat voor dat kind bekend is.

Of met de beschikbaarheid van medicijnen en dieetpreparaten? Waar haal je die vandaan als het oorlog is?

We weten het niet, maar zijn wel bezig met de vraag hoe we mensen met een stofwisselingsziekte in de oorlog zouden kunnen helpen. Er wordt gewerkt aan het samen met andere patiëntenorganisaties in kaart brengen van de behoefte, bijvoorbeeld aan dieetpreparaten voor PKU.

Het is wel ironisch. Wij zetten ons in voor betere zorg, snellere diagnose en meer behandeling van stofwisselingsziekten in Nederland, terwijl er al redelijk veel redelijk goed is. Het is vanzelfsprekend dat het er is.

We staan misschien wel eens te weinig stil bij hoe bijzonder het is dat al deze zeldzame ziekten hier als regel een diagnose en begeleiding door specialisten krijgen. Dat er medisch ingegrepen wordt door mensen die gespecialiseerd en toch laagdrempelig toegankelijk zijn en dat er knappe laboratorium-mensen en onderzoekers zijn, die zorgen voor betrouwbare uitslagen, celkweken, ziektemodellen en kennistoename.

Dat is geen reden om niet te strijden en streven naar beter, sneller en meer. Maar wel een reden om dankbaar te zijn voor de strijd die al gestreden is. En om ons te realiseren dat we allemaal, ziek of gezond, professional of patiënt, kwetsbaar zijn als het op grote machinaties in de wereld aankomt.

Het leven is niet voor 100% maakbaar en we hebben elkaar nodig om het leefbaar te houden.