Maart 2022

Vaste rubrieken

Column Hanka
Hanka
<p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
- Column
meer over Column Hanka
Werk in uitvoering
<p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
meer over Werk in uitvoering
Ziekte onder de leden
<p>Vanaf nu is onze nieuwe website online. Voor de laatste keer, voegen we ook hier een overzicht toe, van alle ziekten waarmee we leden ...
meer over Ziekte onder de leden
Column Petra
Petra
<p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
- Column
meer over Column Petra
Advertorial Nutricia
- Advertentie
meer over Advertorial Nutricia
In Memoriam
<p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
meer over In Memoriam
Minilevers naar nieuwe hoogten
update van onderzoek Sabine Fuchs
<p><em>In het laboratorium van het Hubrecht Instituut in Utrecht kweekt Sabine Fuchs minilevers uit stamcellen van patiënten om het ziekt...
- Wetenschap
meer over Minilevers naar nieuwe hoogten
Alles wat je nooit wilde weten (deel2)
Fascinaties nuttig maken
<p>Zoveel mogelijk mensen, zoveel mogelijk informeren en steunen in hun proces aangaande een stofwisselingsziekte. Dat is al sinds 1994 d...
- Parels
meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel2)

In deze editie

De puzzelstukjes op hun plek
MPS 3 C / Sanfilippo C
<p><strong>Het komt vaak voor dat een stofwisselingsziekte wordt vastgesteld in de kindertijd. Noura (46) weet echter pas sinds anderhalf...
- Ervaringsverhaal
meer over De puzzelstukjes op hun plek
Metabolisme is super-interessant!
Ieder stapje is er een
<p>Na in 2015 in Amsterdam zijn Masterdiploma in Biomedische wetenschappen behaald te hebben, begon Daan Panneman (1991) aan zijn promoti...
- Wetenschap
meer over Metabolisme is super-interessant!
‘Niels is de uitzondering waarbij het zo goed gaat!’
Very long-chain acylCoA dehydrogenase deficiëntie (VLCADD)
<p><strong>Negentien jaar geleden was Niels de eerste baby in Nederland die gediagnosticeerd werd met VLCADD, een vetzuuroxidatiestoornis...
- Ervaringsverhaal
meer over ‘Niels is de uitzondering waarbij het zo goed gaat!’
“Ik doe steeds weer een stapje terug”
De ziekte van Schindler type II
<p>In een Grandcafé midden in het centrum van Eindhoven ontmoet ik op een regenachtige woensdagmiddag Judith. Dit Grandcafé ligt niet ver...
- Ervaringsverhaal
meer over “Ik doe steeds weer een stapje terug”
Nina een meisje van vijf met Glut1-Deficiëntie
Glut1-Deficiëntie
<p>“Op kerstochtend, nu vier jaar geleden, wilden we net voor het eerst als gezin aan het kerstontbijt beginnen; mijn<span style="color: ...
- Interview
meer over Nina een meisje van vijf met Glut1-Deficiëntie
Kinderarts met een missie voor de toekomst
François Eyskens
<p>In het voorjaar van 2022 is het de bedoeling dat het online komt: de cursus DCTEP (Diagnostic Clinical & Therapeutic Education Pro...
- Interview
meer over Kinderarts met een missie voor de toekomst
Promovenda Laura Tseng
‘'Stevige stap gezet om PDE in de hielprik-screening te krijgen’
<p><span style="color: rgb(0, 0, 0);">De kans dat je met Pyridoxine-Dependent Epilepsy (PDE, Pyridoxine-Afhankelijke Epilepsie in het Ned...
- Wetenschap
meer over Promovenda Laura Tseng