Verlammende angsten en paniekaanvallen. Vertrouwensbreuk en verraad. Hechtingsproblemen en dissociatie. Ernstige trauma kan diepe sporen achterlaten. Daar kan ik over meepraten. In mijn jonge jaren heb ik vele nare situaties meegemaakt, in het ziekenhuis en daarbuiten. Naast bijzonder pijnlijke medische handelingen, lange periodes van isolatie, onmenselijke behandeling, en overgeleverd zijn aan wildvreemden kreeg ik ook met de veroordeling van mijn omgeving te maken.

Gelukkig ben ik veel vergeten, maar datgene dat ik me nog kan herinneren geeft geen fijn gevoel. Mijn ouders hebben hun uiterste best gedaan om mij te beschermen, maar te vaak was ik alleen. Zo'n 50 jaar geleden ging men heel anders om met (hele) jonge patiënten. Daar werd nauwelijks geluisterd naar het kind en er werd zelfs keihard gelogen als het uitkwam. Ouders werd vooral voorgehouden dat de artsen bepaalden. Vragen werden niet op prijs gesteld. Op psychologische begeleiding of praktische hulp hoefde niemand te rekenen.

Het heeft een stempel op ons gezin gedrukt. Mijn moeder ging zo vaak mogelijk bij mij op bezoek, al betekende dat het halve land doorreizen. Mijn zus bleef achter en mijn vader moest zorgen dat er genoeg geld was om alle (extra) kosten te kunnen betalen. Mijn ouders speelden het voor elkaar, ze waren jong en opgeven kwam niet voor in hun woordenboek. Ze hebben een topprestatie geleverd in mijn ogen.

Maar dat had niet gehoeven als we meer hulp hadden gekregen. Alle nare ervaringen hadden niet alleen op onze schouders terecht hoeven te komen. Met de juiste instanties was de schade een stuk minder geweest. We hebben allemaal nog last van wat we hebben meegemaakt. Ik heb therapie van psychologen en haptotherapeut gehad. Dat maakt een verschil van dag en nacht! Maar mijn ouders, dat is een heel ander verhaal. Zij zijn zo in hun eigen wereld teruggetrokken dat de muur die ze hebben opgetrokken niet meer te doorbreken valt.

Ik vind het zo belangrijk om vanaf het begin van de diagnose en behandeling van patiënten en hun ouders, voogden en familie een goede begeleiding te bieden. Vanaf het eerste moment dat de diagnose wordt verteld al een therapeut of psycholoog erbij betrekken. Op een later tijdstip meer hulp voor praktische vragen. Idealiter zou er ook een kinderpsycholoog bij horen te zijn, want de impact op een kind is heel anders dan op volwassenen. Niet alleen in het beginstadium, maar zelfs in de jaren erna. Zolang het nodig is.

Want met de juiste mensen om je heen is alles makkelijker te behapstukken, zeker met een ingrijpende ziekte. Trauma sporen zijn niet uit te wissen, dus voorkomen is beter dan genezen.