Natuurlijk hebben alle teamleden iets bijzonders met het thema. Zo heeft Joris (17) tyrosinemie en de zoon van Geja cerebrotendineuze xanthomatose (CTX). Juliëtte heeft twee neefjes met X-gebonden adrenoleukodystrofie (X-ALD). Allen vinden het cruciaal dat er zo snel mogelijk goede behandelingen komen, en daarvoor is meer onderzoek hard nodig. Juliëtte: ‘Mijn jongste neefje heeft een beenmergtransplantatie moeten ondergaan, en dat is heel ingrijpend om te zien. Mensen met een stofwisselingsziekte hebben op een bepaalde manier levenslang.’ Ook Nicole heeft de impact van nabij meegemaakt. Ze vertelt: ‘Wij hadden vroeger buren die twee kleinkinderen kregen met een stofwisselingsziekte. Eén kleindochter kwam in een rolstoel terecht. Ook moesten ze een lift in hun huis laten bouwen. We zagen hoe de grootouders met dat alles omgingen en hoe gehandicapt de kinderen waren. Dat heeft veel indruk gemaakt. Inmiddels is het dertig jaar geleden en is er veel veranderd. Er is nu gelukkig bijvoorbeeld meer medicatie.’ 

Een aantal teamleden heeft al eens eerder meegedaan aan de Stofwisseltour. Die zijn erg te spreken over de organisatie. Van tevoren is nog niet bij iedereen duidelijk hoeveel etappes ze willen rijden. Jesper: ‘Ik ga voor minstens twee’. Samen met Kieran fietst hij wekelijks op de racefiets. Het is een goede training. Ze zijn door hun vriend Joris gevraagd om mee te doen. Jesper: ‘Ik zie de mindere dagen die hij heeft niet, maar ik weet dat het zwaar kan zijn om een stofwisselingsziekte te hebben.’ Joris, die samen met zijn vrienden fervent triatleet is, zegt: ‘Ik hoop ook twee etappes te doen, en het zou mooi zijn als er onderweg geen problemen zijn. Geen lekke band bijvoorbeeld. Droog weer is natuurlijk ook fijn.’ Zijn broer Sander hoopt één of twee trajecten te volbrengen. ‘Ik doe het natuurlijk voor Joris, maar ook voor alle anderen met zo’n ziekte.’

Een aantal teamleden heeft al eens eerder meegedaan aan de Stofwisseltour. Die zijn erg te spreken over de organisatie. Van tevoren is nog niet bij iedereen duidelijk hoeveel etappes ze willen rijden. Jesper: ‘Ik ga voor minstens twee’. Samen met Kieran fietst hij wekelijks op de racefiets. Het is een goede training. Ze zijn door hun vriend Joris gevraagd om mee te doen. Jesper: ‘Ik zie de mindere dagen die hij heeft niet, maar ik weet dat het zwaar kan zijn om een stofwisselingsziekte te hebben.’ Joris, die samen met zijn vrienden fervent triatleet is, zegt: ‘Ik hoop ook twee etappes te doen, en het zou mooi zijn als er onderweg geen problemen zijn. Geen lekke band bijvoorbeeld. Droog weer is natuurlijk ook fijn.’ Zijn broer Sander hoopt één of twee trajecten te volbrengen. ‘Ik doe het natuurlijk voor Joris, maar ook voor alle anderen met zo’n ziekte.’

Job: ‘Voor mij is de tour geslaagd als iedereen gewoon plezier heeft. Ik ben ook benieuwd naar de omgeving en de routes.’ Volgens Geja zijn die de moeite waard. ‘Het gebied rondom Maarsbergen is heel mooi. En de routes zijn afwisselend, er zitten ook wat klimmetjes in. De dorpjes waar je doorheen komt, zijn ook erg leuk.’ Ze vindt het fijn om met een groep te fietsen. ‘Aan de tour doen veel verschillende soorten organisaties mee. Het is samen lachen, huilen en zingen. Je hebt echt steun aan elkaar’, vindt ze. Ze rijdt de tour natuurlijk in eerste instantie voor haar zoon. ‘Ja, we hebben pech, maar ik zeg ook altijd dat we geluk hebben. Er is bij ons namelijk al snel een diagnose gekomen, en er bestaat een behandeling. Dat gun ik anderen ook!’

Juliëtte ziet de tour helemaal zitten, ook omdat ze pas nog in Oostenrijk heeft getraind. ‘Het is een kwestie van doorzetten, maar ik zie hier niet tegenop.’

De teamleden proberen er de komende tijd natuurlijk van alles aan te doen om zoveel mogelijk sponsors te vinden. Nicole, die tandarts geriatrie is, zet graag haar netwerk in de medische wereld in. ‘Appen helpt’, geeft ze als tip. Dat vindt Juliëtte ook. ‘Soms is het goed een bepaald berichtje, op Facebook bijvoorbeeld, te herhalen.’ Wellicht willen de sportclubs en scholen van de jongens ook wel meehelpen. De komende tijd gaan ze nog hard aan de slag ermee. Wanneer is de tour geslaagd? Nicole lacht: ‘Als ik zonder problemen met een big smile over de finish kom.’

De Stofwisseltour vindt plaats op zaterdag 2 juli in Maarsbergen. Caroline: ‘Het is altijd een hele happening. Het is heel fijn dat we elkaar nu weer op die manier kunnen ontmoeten en met zijn allen een steentje bij kunnen dragen.’ Er kunnen vier etappes worden gefietst (elk circa 50 kilometer), en dit jaar ook drie etappes worden gewandeld (rond de 5, 10 en 15 kilometer). Doel is zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Meer informatie is te vinden op: https://www.stofwisselkracht.nl/

Door Marianne van de Polder