alles over stofwisselingsziekten

Wisselstof

Editie 2

Juni 2022

Vaste rubrieken

  • Column Schuld

    Column

    <p><span style="color: rgb(255, 255, 255); background-color: rgb(255, 255, 255);">Hanka Dekker is oprichter en directeur van VKS. Zij hee...
    • Column
    meer over Column Schuld
  • Werk in uitvoering

    <p><strong style="color: rgb(255, 255, 255);">Op deze pagina laten we u zien waar VKS en vrijwilligers zich voor inzetten. Wilt u iets de...
    meer over Werk in uitvoering
  • Ziekte onder de leden

    <p>Onze nieuwe website is sinds augustus 2021 online. We voegen per ziekte ook zoveel mogelijk berichten en verhalen toe. Op deze pagina ...
    meer over Ziekte onder de leden
  • Column Petra

    Petra

    <p><strong>Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeens...
    • Column
    meer over Column Petra
  • In Memoriam

    <p>Een kind, partner of kleinkind moeten verliezen aan een stofwisselingsziekte doet veel verdriet. Onze gedachten en condoleances gaan u...
    meer over In Memoriam
  • Wetenschapsnieuws

    <p><strong>Een samenvatting van wat er de afgelopen weken aan (wetenschaps)nieuws uit de wereld van stofwisselingsziekten is gekomen. Hee...
    • Wetenschap
    meer over Wetenschapsnieuws
  • Alles wat je nooit wilde weten (deel 3)

    Fascinaties nuttig maken

    <p>28 jaar staat Hanka Dekker als oprichter van de VKS al aan het roer van de vereniging en voert ze gesprekken met ouders van kinderen e...
    • Parels
    meer over Alles wat je nooit wilde weten (deel 3)

In deze editie

  • De heilige graal?

    Ketogeen Dieet Therapie

    <p>Al 400 jaar voor onze jaartelling beschreef Hippocrates – Grieks arts en de ‘grondlegger/vader’ van de westerse geneeskunde – een beha...
    meer over De heilige graal?
  • De impact van leven met H-ABC

    H-ABC

    <p>Hypomyelinesatie met atrofie van de Basale Ganglia en het Cerebellum (H-ABC) is een zeldzame wittestofziekte. H-ABC is een genetische ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over De impact van leven met H-ABC
  • Over de grens op zoek naar hulp

    Multiple Acyl Coa-Dehydrogenase deficiëntie (MADD)

    <p><strong>Als je pasgeboren baby ziek wordt, is dat op zich al moeilijk genoeg. Als je vervolgens ook nog eens niet serieus wordt genome...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Over de grens op zoek naar hulp
  • Strijden voor geluk

    Sialidose, type 1

    <p><strong>Het zal je maar gebeuren: je bent een vrolijke tiener met een glanzende toekomst voor je. Langzaam maar zeker krijg je echter ...
    • Ervaringsverhaal
    meer over Strijden voor geluk
  • Overlever Fiona Waddell

    Fiona Waddell; over leven, lever en leven met een stofwisselingsziekte

    <p>Op 7 mei kwam het boek ‘Overlever – als een nieuwe lever je gezondheid geeft, maar de medicijnen je levenslust afpakken’ van journalis...
    • Artikel
    meer over Overlever Fiona Waddell

Petra

Dieet, vroeger en nu

Petra is een creatieve duizendpoot. Ze heeft een studerende dochter en woont samen met haar vriend. Petra heeft een glycogeenstapelingsziekte (GSD 1A). Ze schrijft over de eigenwijze manier waarop ze de uitdagingen aanpakt die ze tegenkomt.

Tijdens de VKS patiëntendag voor GSD, kon ik mijn hart weer ophalen met mijn lotgenoten. Het was zo lang geleden dat we elkaar in het echt gezien hadden! Naast de laatste ontwikkelingen rondom de gentherapie voor GSD1a kwam zoals gewoonlijk ook de dieetproblematiek aan bod. De angst van ouders/verzorgers dat het kind niet goed eet en de weerstand van de patiënt is een behoorlijk punt van frustratie.

Heel begrijpelijk! Wij patiënten zijn bijzonder afhankelijk van ons, vaak strenge, dieet. Als kind in de groei kan een misstap van een maaltijd overslaan of zelfs maar een kwartier later eten al op een ramp uitlopen. Ouders zitten er daarom bovenop om hun kind op tijd en het juiste te laten eten. Kinderen zijn heel direct en als ze iets niet willen dan kan dat op een hevige strijd uitlopen. Dat wil je niet hebben! Tegenwoordig hebben ze daar instanties voor zoals het SeysCentra die gespecialiseerd is in de behandeling van voedselweigering (ARFID).

Hoe anders was het toen ik opgroeide! Had geen stem in de hele behandeling van mijn ziekte dus ook niet in mijn dieet. Ik wist niet beter dan dat ik moest doen wat me werd opgedragen, ongeacht of het goed was voor mij. Enige tekenen van opstand werden grondig de kop in gedrukt. Achteraf kan ik zien dat het dieet niet op alle fronten bij me paste; mijn maaltijden waren te groot en kwamen te snel achter elkaar. Ik had altijd het gevoel dat ik propvol zat en tegen de tijd dat ik weer moest eten was het net een beetje gezakt. Zin in eten had ik dus absoluut niet! Mijn moeder was vastbesloten om mij te laten eten, en het lukte haar vrijwel altijd. Maar ik heb heel wat keren met lange tanden gegeten, hoe lekker ze ook gekookt had.

Ik herinner me nog dat ik naar een kinderpsycholoog moest omdat ik niet goed at. Ik mocht met poppen of ander speelgoed spelen en er werd een beloningssysteem ingevoerd waarbij ik voor elke maaltijd dat ik het goed deed een sticker mocht plakken. Mijn beloning; een boek dat ik in de winkel mocht uitzoeken. Ik geloof niet dat het veel heeft geholpen.

Op (di)eten zit wat mij betreft een flinke emotionele lading; dat kan ook niet anders als je gedwongen moest eten, sondevoeding kreeg opgedrongen en te dik ervan werd. De keren dat ik kapotte vingers had van de vingerprikken om mijn bloedsuikers te meten kan ik me gelukkig niet meer herinneren. Voor en na elke maaltijd een pijnlijke vingerprik en na twee uur hetzelfde drama. Ook 's nachts. Ik heb een bloedhekel aan (vinger)prikken gekregen. Een van mijn lotgenoten noemde hypno-therapie als oplossing voor mijn eet-trauma en dat lijkt mij een uitstekend idee.

Ons dieet houdt nooit op. Wij hebben levenslang en het is van levensbelang. Ons hele leven zullen we ons er (zoveel mogelijk) aan moeten houden. Wij kunnen niet na een paar weken zeggen dat we ons gang kunnen gaan en een frietje of een flink stuk taart kunnen nemen. Mijn dieet houdt in dat ik lactose-, fructose-, sacharosebeperkt moet eten. Dat betekent dat ik bijna geen melkproducten mag hebben, behalve kwark. Aangezien fructose in fruit zit moet ik daar ook heel voorzichtig mee omgaan. En suiker is uit den boze en dat zit ook in honing, rietsuikers, siropen en in (verschillende pakjes voor) maaltijden die in de winkel te koop zijn. Ik heb frequente maaltijden met complexe koolhydraten die ik overdag en voor de nacht moet innemen, met een maximale nachtpauze van 8 uren. Eiwitten kan ik niet als energie gebruiken dus daar moet ik ook mee uitkijken.

Nu moet ik afvallen, ik ben teveel aangekomen tijdens de coronaperiode. Zittend werk is er ook debet aan. Samen met mijn diëtiste Foekje hebben we een plan opgesteld. Het zal me moeite kosten want ik ben echt wel dol op (lekker) eten. De tijd zal het leren. Ik hoop dat het me gaat lukken!