Inmiddels zitten ze beiden in een rolstoel en hebben ze moeite met zien en spreken. Ze wonen bij Bartimeus, een woonvoorziening waar ze alle begeleiding krijgen die ze nodig hebben. Het is één grote familie en ze zetten er de boel op stelten. Hannah: ‘Het heeft geen nut om de hele dag in je bed te blijven liggen.’

Vader Marinus-Jan (51) is ook bij het interview. Hij vertelt: ‘Dorenda en Hannah zijn als gezonde baby’s ter wereld gekomen, en ook zo opgegroeid. Ze hebben ooit kunnen rolschaatsen, turnen en paardrijden. Toen Dorenda 9 jaar was, begon ze met één been apart te stappen. Uit onderzoek in het ziekenhuis bleek dat het ging om de ziekte van Perthes, waarbij het heupbot wordt aangetast. Dat zou op zich kunnen herstellen, zo was de inschatting.’ Maar gaandeweg werd het lopen toch steeds moeilijker. Dorenda herinnert zich: ‘Dat viel op toen ik een jaar of 12 was. Ik zei tegen mezelf: waarom doe je zo? Ik kon er geen verklaring voor vinden.’

Het was in een tijd waarin haar ouders gingen scheiden, dus de huisarts dacht aanvankelijk dat de klachten kwamen door stress. Ook kijken leverde problemen op. Zo was de cursor op een scherm op een gegeven moment niet meer te zien voor haar. Dorenda: ‘Ik ging toen naar een reguliere, middelbare school. Omdat het lopen lastig was, gebruikte ik steeds vaker de lift. De treden van de trap kon ik niet meer goed zien. Ik bleef dat echter verzwijgen. Toch werd het steeds zwaarder, ik durfde niet meer tussen andere leerlingen te lopen.’ Haar vader vult aan: ‘We hadden wel door dat er echt iets aan de hand was en zijn ook gaan zoeken naar de oorzaak. Artsen dachten echter veelal dat het psychisch was. Het werd geweten aan een angst om te bewegen. We zijn zelfs naar een neuroloog geweest, om vast te stellen dat er echt niets medisch aan de hand was.’ Dorenda: ‘Ik durfde met name niet te zeggen dat ik zo slecht zag. Als ik dat wel had gedaan, was er misschien sneller een goede diagnose geweest.’ 

Terwijl Dorenda in een revalidatiecentrum probeert haar problemen met bewegen aan te pakken, krijgt haar zus Hannah ook klachten. Hannah: ‘Ik merkte op de middelbare school vooral tijdens de gymlessen dat mijn zicht slechter werd. De gymleraar zei dat ik naar de opticien moest, maar daar gaf ik geen gehoor aan. Ik dacht: zolang ik het thuis niet vertel, is er niets aan de hand. Op een gegeven moment werd ik vaker begeleid door mijn mentor. Van hem moest ik bijvoorbeeld een lijst maken met persoonlijke doelen. Maar toen ik die lijst een keer moest voorlezen, lukte dat niet. Uiteindelijk kwam ik wel bij de opticien terecht, die iets in mijn ogen zag dat er niet hoorde te zijn. Toen gingen er alarmbellen af en ben ik naar een oogarts gegaan.’

Voordat Hannah zich daar kan melden, krijgt ze ook nog een verkeersongeluk. Ze werd op de fiets aangereden door een bromfiets en brak haar been. Achteraf omdat ze niet goed kon zien, zo schat haar omgeving in. Hannah zelf blijft echter volhouden dat ze de bromfiets wel had gezien. Het bezoek aan de oogarts brengt een aantal onderzoeken op gang. Van alles passeert de revue, op een gegeven moment wordt er zelfs gedacht aan huiselijk geweld. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt uiteindelijk door de oogarts het goede spoor opgepakt, nadat er een vermoeden ontstaan is over erfelijkheid. De link werd gelegd met de klachten van Dorenda. Onder meer via huidbiopten van de zussen en bloedonderzoeken komt boven water dat de stofwisselingsziekte Sialidose de oorzaak is. Er zijn inmiddels twee jaren verstreken. Het is een heftige klap. Hannah: ‘We kregen te horen dat het heel zeldzaam was en progressief. De toekomst zou onzeker zijn.’ Haar vader vult aan: ‘Er is nog geen behandeling voor. Wel krijgen ze beiden medicatie om spierschokken te onderdrukken.’

Voor Dorenda betekende de diagnose ook een stukje erkenning. ‘Ik was ergens blij dat ik wist wat er echt aan de hand was. Ik had immers een hele tijd aangehoord dat ik me niet zo moest aanstellen, daar kwam het in ieder geval wel op neer.’ Hannah vult aan: ‘Achteraf zijn er meer signalen geweest, bijvoorbeeld dat ik moeite had met rekenen. Mijn mentor, die er zo op had aandrongen om mijn ogen te laten testen, voelde zich achteraf schuldig en heeft zijn excuses aangeboden. Maar hij kon er ook niets aan doen.’ Dorenda: ‘Achteraf denk je wel: had ik maar meer gezegd, dan hadden er eerder onderzoeken kunnen worden gedaan.’

Vanaf het moment van de diagnose is de familie gericht op het zoveel mogelijk doen van leuke dingen. Zo maakten ze een reis door de Verenigde Staten. Hannah glundert bij de herinnering: ‘Dat was heel ‘vet’.’ Via stichting Make-A-Wish ontmoet ze in Canada ook één van haar helden: popster Shawn Mendes. ‘Dat was ‘amazing’, hij gaf me ook een knuffel, hij rook zo lekker’, lacht ze. Ook Dorenda wordt in de watten gelegd als ze naar Los Angeles mag afreizen voor een fotoshoot. ‘Maar dat was niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Ik moest mijn eigen kleding aan en het was best vermoeiend’, zegt ze. Voor de komende tijd staan diverse bezoeken aan concerten op het programma. ‘Het is altijd een uitdaging om rolstoelplekken te veroveren, begeleiders te vinden en sowieso het geld. In het dagelijks leven zou het fijn zijn als ze wat meer contact zouden kunnen hebben met leeftijdsgenoten’, zegt Marinus-Jan. Wat vinden de zussen verder prettig om te doen? Dorenda: ‘We houden van talen en volgen beiden een cursus Spaans. Hannah volgt ook nog een cursus Engels.’

In de Verenigde Staten wordt onderzoek gedaan naar de zeldzame ziekte. Volgens Hannah duurt het nog vijf jaar voordat er een oplossing komt via gentherapie. ‘Een muis wordt daar al beter van, ik geloof dat ze nu schapen ermee gaan testen. We hebben hoop.’ Dorenda: ‘Ik denk dat het nog tien jaar kan gaan duren. Maar we hebben zeker hoop. Geen hoop, geen leven.’

Door Marianne van de Polder